6 Şubat depremine kadar Malatya'da yaşayan bir aileydik. Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu. 6 Mart'ta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya çok kötü durumdaydı ve biz Zümra'yla daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl'e yerleştik.
Şu an Bingöl'de kalıyoruz. Bebeğimiz SMA tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti. Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.
Çok mutluyduk. Fakat bizim bi umudumuz vardı yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.
Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bi iyileşme gösterdiğini öğrendik. Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor. Biz de Dubai'deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane bize 1.820.000$ maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.
Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık. Malatya'da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. kampanyamızın %12 yi tamamladık. Sosyal medya üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Instagram ve Twitter aktif kullanıyoruz.
