Sağlık Bakanlığı'ndan büyük eylem planı! Nadir hastalıklara karşı önlem listesi

Bugün Nadir Hastalıklar Günü. Nadir hastalıklar Türkiye’de, ABD ve Avrupa’dan daha fazla görülüyor. Akraba evlilikleri, anne babanın taşıyıcı olduğu nadir hastalıkları artırıyor. Tanı süreçleri ise ortalama 7 yıl sürebiliyor. Mecliste, ‘Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’ oluşturuldu. Sağlık Bakanlığı da planın takipçisi.

GÜL KİREKLO

Giriş Tarihi: 29.02.2024 10:36

ABONE OL

Sağlık Bakanlığı’ndan büyük eylem planı! Nadir hastalıklara karşı önlem listesi

Her yıl şubat ayının son günü, dünya üzerinde milyonlarca kişiyi etkileyen ender görülen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla 'Nadir Hastalıklar Günü' olarak kabul ediliyor. Türkiye'deki hastaların yenilikçi ilaç ve tedavilere erişimi için üyeleri ile birlikte çalışan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği'nin (AIFD) girişimiyle, ülkemizde 5 milyonun üzerinde kişiyi etkileyen nadir hastalıklarla ilgili 'Türkiye'de Nadir Hastalıklar' raporu hazırlandı. Rapor, AIFD Sağlık Politikaları Direktörü Dr. Ecz. Nihan Burul Bozkurt, İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Dahili Tıp Bilimleri Bölümü Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. İlhan Satman, Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli, Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi, Dahili Tıp Bilimleri, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Öğretim Üyesi Prof. Dr. Fatih Süheyl Ezgü tarafından oluşturuldu.

İLK RESMİ PLAN
Ülkemizde son yıllarda hem kamu hem de diğer paydaşlar tarafından nadir hastalıklar alanında önemli adımlar atıldığını söyleyen AIFD Sağlık Politikaları Direktörü Dr. Ecz. Nihan Burul Bozkurt, "Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı'nın kurulması, TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu'nun oluşturulması ve nadir hastalıklar alanındaki ilk resmi plan olan 'Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı'nın yayımlanması gibi önemli gelişmeler, ülkemizde nadir hastalıklarla mücadele eden herkesin gerekli tanı ve tedavi koşullarına erişmesi adına atılan önemli adımlar oldu" dedi.

İLACA ERİŞİMDE ÖNEMLİ ADIM
Bozkurt, Türkiye'de dünyadaki uygulamalardan farklı olarak nadir hastalıkların tedavisi için geliştirilen ilaçlara 'yetim ilaç' dendiğini belirterek şöyle dedi: "Yetim ilaç statüsü verilmesine olanak sağlayan yasal düzenlemelerin gerçekleştirilmesi, ilaç ruhsatlandırma yönetmeliğinde ve geri ödeme yönetmeliğinde de yetim ilaca yönelik düzenlemelere yer verilmesi, bu ilaçlara erişim adına atılacak önemli adımları oluşturuyor" dedi.

TANIMLANMIŞ 8 BİN NADİR HASTALIK VAR
Raporda öne çıkan bulgular ise şöyle sıralanıyor:

Türkiye'de 5 milyondan fazla bireyin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin ediliyor.
Tanı süreçleri 7 yıl sürebiliyor.
Avrupa'ya kıyasla Türkiye'de çok yüksek olan akraba evliliği oranı ülkemizde nadir hastalıkların görülme sıklığının Avrupa seviyesinin üzerinde olabileceğini düşündürüyor.
Dünya çapında, bugüne dek tanımlanmış yaklaşık 8 bin nadir hastalık bulunuyor ve bunlara her yıl yenileri ekleniyor.
Tanımlı hastalıkların yüzde 70'ten fazlası genetik geçişli olmakla birlikte yaklaşık yüzde 70'i çocukluk çağında ortaya çıkıyor.
Bugüne dek tanımlanmış nadir hastalıkların ancak yüzde 5'i için tedavi geliştirilebiliyor.