Ağrılarına karşı ilaç kullansa da Alex bir süre sonra yiyecekleri çiğnemede de sorun yaşamaya başlayınca Courtney onu dişçiye götürdü. Bunu Alex'in artan ağrısının ve nihayetinde diğer semptomların nedenini bulmak için üç yıllık bir araştırma izledi.
Yolculuğun sonunun başlangıcı, Courtney'nin nihayet alışılmadık bir kaynaktan, ChatGPT'den bazı yanıtlar almasıyla bu yılın başlarında geldi. Hayal kırıklığına uğramış anne bir hesap açtı ve oğlunun semptomları hakkında bildiği her şeyi ve MR'larından toplayabildiği tüm bilgileri yapay zeka platformuyla paylaştı.
"Çok fazla doktorla görüştük. Bir noktada acil servise gittik. Zorlamaya devam ettim" diyor. "Geceyi gerçekten (bilgisayarda) başında geçirdim... tüm bilgileri yazarak."
ChatGPT, gergin omurilik sendromu teşhisini söylediğinde"bunun çok mantıklı olduğunu" hatırlıyor.
ALEX'İN BELİRTİLERİ
Alex bir şeyleri çiğnemeye başladığında ağrı hissetmesi nedeniyle ailesi, azı dişlerinde bir sorun olup olmadığını merak etti. Süreç devam ettikçe bir çürük olduğunu düşündüler.
Courtney, "Tatlı minik oğlumuz ağrı hissettiğinde, geri kalan zamanlarda var olmayan bu öfke nöbeti geçiren çılgın insana dönüşüyor" diye söylüyor.
Diş hekimi "tüm belirtileri göz ardı etti" ancak Alex'in dişlerini gıcırdattığını düşündü ve hava yolu tıkanıklığı konusunda uzmanlaşmış bir ortodontistin yardımcı olabileceğine inandı. Diş hekimi, hava yolu tıkanıklıklarının çocuğun uykusunu etkilediğini ve neden bu kadar bitkin ve karamsar göründüğünü açıklayabileceğini düşündü. Ortodontist, Alex'in damak yapısının ağzına ve dişlerine göre çok küçük olduğunu ve bunun da geceleri nefes almasını zorlaştırdığını tespit etti. Alex'in damağına genişletici yerleştirdi ve işler bir süreliğine iyiye gidiyormuş gibi görünüyordu.
Courtney, "Her şey bir süreliğine daha iyiydi" diyor. "Kötü günlerin geride kaldığını sanıyorduk"
Ancak daha sonra Alex'in boyunun artık uzamadığını fark etti ve çocuk doktoruna gittiler. Tedaviler sonrasında çocuk doktoru Alex'i fizik tedaviye yönlendirdi çünkü sol ve sağ tarafları arasında bazı dengesizlikler var gibi görünüyordu. Courtney, "Sağ ayağıyla hareket ediyor ve sol ayağını sadece ardından sürüklüyordü" diyor.
Ancak fizik tedaviye başlamadan önce Alex, giderek daha da kötüleşen şiddetli baş ağrıları yaşıyordu. Alex'in migren hastası olduğunu söyleyen bir nöroloğu ziyaret etti. Çocuk aynı zamanda yorgunlukla da mücadele ediyordu, bu yüzden sinüs boşlukları veya solunum yolu nedeniyle uyku sorunu yaşayıp yaşamadığının kontrol edilmesi için kulak burun boğaz doktoruna götürüldü.
Courtney, "Kimse daha büyük bir sorunu çözmeye istekli değildi" diye ekliyor.
Daha sonra bir fizyoterapist, Alex'te, kafatasının omurgayla buluştuğu yerde anormalliklere neden olan doğuştan bir durum olan Chiari malformasyonu adı verilen bir rahatsızlığa sahip olabileceğini söyledi. Courtney konuyu araştırmaya başladı ve daha fazla doktoru ziyaret ettiler; yeni bir çocuk doktoru, bir pediatrik dahiliye uzmanı, yetişkin bir dahiliye uzmanı ve bir kas-iskelet doktoru - ama yine bir çıkmaza girdiler.
Toplamda üç yıl boyunca 17 farklı doktoru ziyaret ettiler. Ancak Alex'in hâlâ tüm semptomlarını açıklayan bir tanısı yoktu. Bitkin ve hayal kırıklığına uğramış Courtney, ChatGPT'ye kaydoldu ve bir teşhis bulmayı umarak tıbbi bilgilerini girmeye başladı.
"Onun (MRI notları) içindeki her şeyi satır satır inceledim ve bunları ChatGPT'ye yazdım" diyor.
Sonunda gergin omurilik sendromunu buldu ve bu sendroma sahip çocukların aileleri için açılmış bir sosyal medya grubuna katıldı. Hikayeleri Alex'inkine benziyordu. Yeni bir beyin cerrahıyla randevu ayarladı ve ona Alex'in gergin omurilik sendromunu olduğundan şüphelendiğini söyledi. Doktor MR görüntülerine baktı ve Alex'in sorununun ne olduğunu tam olarak anladı.
Courtney, "Donuk bir şekilde şöyle dedi: 'İşte occulta spina bifida ve burası da omurganın bağlandığı yer'' diyor.
Uzmanlara göre, omurilikteki doku, omuriliğin hareketini sınırlayan ve anormal şekilde gerilmesine neden olan bağlantılar oluşturduğunda, bu sendrom ortaya çıkmaktadır. Bu durum, omuriliğin bir kısmının tam olarak gelişmediği ve bazı omurilik ve sinirlerin açığa çıktığı bir doğum kusuru olan spina bifida ile yakından ilişkilidir.
