4 yaşındaki Umutcan'ın haber bültenindeki çığlığını duyalı haftalar oluyor.
SMA denilen amansız bir kas erimesi hastalığına yakalanan Umutcan, yurt dışından getirilmesi gereken o çok pahalı ilacı için yetkililere adeta yalvarıyordu:
"Ne olur benim ilacımı getirin.
Ben makineye bağlanmak istemiyorum, annemden ayrılmak istemiyorum, arkadaşlarım gibi ölmek istemiyorum..." Umutcan, Nehir ve onlarla aynı kaderi paylaşan yüzlerce çocuğumuz 'ölmemek için' son çığlıklarını atıyordu.
İki ay önce Sağlık Bakanlığı'ndan müjdeli haber gelince onlar ve aileleri adına çok sevindim.
Bakanlık, söz konusu ilaçların SSK kapsamına alındığını ifade ediyordu. Gelin görün ki; karar, aradan iki ay geçmesine rağmen bir türlü Resmi Gazete'de yayınlanıp yürürlüğe giremedi. SMA hastası çocukların kasları birer birer erirken, minik bedenleri her gün bir adım daha ölüme yaklaşırken, bürokrasi ve mevzuat, yeni bir Azrail olarak karşılarına dikilivermişti.
İki ay... Bir SMA hastası çocuk için son derece önemli, ölümcül bir süre...
Hatırlayın, Filipinler'de bir mağarada antrenörleriyle birlikte mahsur kalan 11 çocuk için tüm dünya nasıl seferber olmuştu. Sonunda el ve güç birliğiyle mutlu sona ulaşıldı.
Bizim SMA hastası çocuklarımızın, onlardan hiçbir farkı yok. Onlar da zifiri karanlıkta kurtarılmayı bekliyorlar. Bunun hiçbir bürokratik mazereti olamaz, olmamalı...
Artık her hayati olayda Başkan Erdoğan ve eşi Emine hanımefendinin 'direkt' müdahalesini beklemeyelim, ne olur. Her önemli toplumsal olayda Cumhurbaşkanı'nın inisiyatif kullanmasını beklemek, o makama büyük haksızlık değil mi?
Başkan Erdoğan'ın çocuk sevgisini, duyarlılığını artık bilmeyen yok. Son Manisa gezisinde çantasında taşıdığı yapay kalbiyle yanına gelip "Ben de kalp nakli istiyorum" diyen minik Ceren'e bakışını, özel doktorunu seferber edişini görmüş olmalısınız.
Belli ki SMA hastası çocuklarımızın hayata dönmesi de yine onun eliyle olacak.
Ne olur, daha fazla oyalanmayalım.
Ne olur...