YAŞAMI ETKİLEYEN DURUMLAR
Dünyaya gelen çocuğunun geçmeyecek bir hastalığı ya da özrü olduğunu öğrenmek insanı en çok üzen haberlerden biridir. Benzer şekilde özenle büyüttüğünüz çocuğunuzun aniden yaşam boyu sürecek ve hatta öldürecek bir hastalığa yakalandığını öğrenmek, bir kaza ya da hastalık sonrası kalan yaşamını özürlü geçireceği gerçeğiyle yüzleşmek zordur. Bu durumlar aile kadar onu yaşayan çocukların da yaşamını etkiler. Ciddi bir fiziksel sorun tanısıyla aileler ve çocuklar genellikle belli evreler geçirirler. Bunlar; şok ve inkâr, kızgınlık ve içerleme, kendini suçlu hissetme, üzüntü ve kabullenmedir. Zaman içinde sorunların değişimine göre bu evreler tekrarlayabilir ya da geri dönüşler olabilir.

ÇOCUK YALNIZLIĞA İTİLİYOR
Çocukların tepkileri; yaşlarına, gelişim dönemlerine, tedavi şekline, durumun getirdiği kısıtlamalara, ailenin tutumlarına, çevreye, destek sistemlerine ve kişilik özelliklerine göre değişir. En önemli şeylerden biri arkadaş ilişkisidir. Çeşitli aktivitelerin kısıtlanması, onlarla her şeyi paylaşamama, sık doktora gitme çocukları ve ilişkilerini çok etkiler. Yenidoğan döneminde, bakıcısına duygularını yansıtan çocuk, daha büyük yaşlarda bu durumu kendisine verilmiş bir ceza olarak algılar. Okul döneminde ders sorunları ve yaş ilişkileri etkilenirken en zor dönem ergenliktir. Bu dönemde yaşamla ilgili ortaya çıkan bir sürü yeniliğe bir de sorun eklenince bu dönem gittikçe zorlaşır. Depresyon ve intihar daha sık rastlanır olur. Fiziksel sıkıntılar, yetersizlikler durumu kötüleştirir. Bu çocuklar davranış problemleri açısından diğerlerine göre risk altındadır. Çocuklar böyle durumlarda içe kapanma ya da durumun inkarı gibi sağlıksız, bazen de kabullenme ve duruma uyum sağlama şeklinde sağlıklı davranışlar gösterebilir. Bağımsızlığının kabulü, başarı ve beceriler çok önemlidir. Çocuklar için yaş grubunda kabul, çarpıcı özelliklerdendir. Dış görünüm, davranış ve başarı, diğer çocukların kabulünde önem taşır. Onların akranları tarafından fark edilmeleri, akranlarında endişe yaratır. Bu endişe kendilerinin de benzer sorunu olabilmesinden kaynaklanır çoğu kez ve bazen düşmanlık maskesinin ardına gizlenir. Böylece sorunlu çocuk yalnızlığa itilir. Diğer çocuklardan alınan geri bildirim kendilerini algılamalarının ve beklentilerinin temelini oluşturur.

AİLENİN TEPKİSİ ÖNEMLİ
Durumu öğrenen aile, ilk şoku atlattıktan sonra kendilerini suçlama, kızgınlık ve küskünlük hisseder. Ailenin, özellikle de annenin duygusal tepkileri ve durumu çocuğun ve ailenin durumu ile yakından ilgilidir. Ailenin hastalığa verdiği tepki, birbirleriyle ilişkileri, sosyo-ekonomik durumları, ailenin ve çocuğun gelişimi için önemlidir. Eve giren olanakların çoğunun soruna harcanması, çevresel ve sosyal güvencelerin azlığı, ailenin kendilerine ayıracak zamanlarında oluşan kısıtlamalar, seyahatlerin azalması, aile içinde başka sorunlara yol açar. Genellikle aileler, bu durumu başka nedenlere bağlama eğilimindeyse de, bu ailelerde boşanma daha çok görülmektedir. Aile, duruma uyum sağlayabilirse çocuk üstünde gerekli ve gerçekçi sınırlamalar getirir; çocuğun kendi bakımını, okul düzenini destekler ve yaşıtlarıyla ilişkisini geliştirirler.

TOPLUM DUYARLI OLMALI
Hastalıklar ve özürler konusunda eğitimi olmayan bir toplumda, bu gerçeklerle yaşamak gerçekten zordur. Bilgileri olmayan, kendi başlarına gelebilir korkusu ve endişesiyle saldırganlaşanlar, acıma duygusunun yüceliğine sığınıp acı verenler... Tüm bunların dışında; yaşam koşullarının, binaların hatta yolların sağlıklı insanlar için bile uygun olmadığı, destek kurumlarının bulunmadığı, sigorta sistemlerinin iflas ettiği bir ülkede hasta ya da özürlü olmak da, onların ailesi olmak da zor. Çaresizlik yaratan, bazen de kızgınlığa yol açan bir durum bu... Sivil toplum kuruluşlarının, genellikle aile ve hastaların kurdukları derneklerin çabaları, bütün bu sorunları düzeltmeye yetmiyor maalesef. Yine de tüm bu çabalar gerekli. Toplum olarak duyarlılığın artması kadar, hastaların ve ailelerin kendi sorunlarını sahiplenmeleri ve çalışmaları da gereklidir.