Dünyaya gelen çocuğunuzun geçmeyecek bir hastalığı ya da engeli olduğunu öğrenmek insanı en çok üzen haberlerden biridir. Benzer şekilde özenle büyüttüğünüz çocuğunuzun aniden, yaşamı boyu sürecek ve hatta öldürecek bir hastalığa yakalandığını öğrenmek, bir kaza ya da hastalık sonrası kalan yaşamını engelli olarak geçireceği gerçeğiyle yüzleşmek zordur. Tabii ki bu durumlar aile kadar onu yaşayan çocukların da yaşamını etkiler.

ÇOCUKLARI ÇOK ETKİLER
Çocukların tepkileri, yaşlarına, gelişim dönemlerine, tedavi şekline, durumun getirdiği kısıtlamalara, ailenin tutumlarına, çevreye, destek sistemlerine ve kişilik özelliklerine göre değişir. En önemli şeylerden biri arkadaş ilişkisidir. Çeşitli aktivitelerin kısıtlanması, onlarla her şeyi paylaşamama, sık doktora gitme, çocukları ve ilişkilerini çok etkiler.
Yenidoğan döneminde bakıcısını duygularını yansıtan çocuk, daha büyük yaşlarda bu durumu kendisine verilmiş bir ceza olarak algılar. Okul döneminde ders sorunları ve yaşıt ilişkileri etkilenirken en zor dönem ergenliktir.
Bu dönemde yaşamla ilgili ortaya çıkan birçok yeniliğe bir de sorun eklenince bu dönem gittikçe zorlaşır. Fiziksel sıkıntılar ve yetersizlikler durumu kötüleştirir. Bu çocuklar davranış problemleri açısından diğerlerine göre risk altındadır.
Oysa kronik bir hastalığı olmasına karşın birçok alanda, özellikle de spor alanında başarılı olan yüzlerce ergen vardır. Önemli olan, ailenin ergenin özgürlüğünü aşırı engellemeden, sağlığı ve aktiviteleri arasında denge kurabilmesidir. Bu arada ergenin hastalığı kullanmasına da izin vermemek gerekir.
Çocuklar böyle durumlarda içe kapanma ya da durumun inkarı gibi sağlıksız, bazen de kabullenme ve duruma uyum sağlama şeklinde sağlıklı davranışlar gösterebilir. Bağımsızlığının kabulü, başarı ve beceriler çok önemlidir. Çocuklar için yaş grubunda kabul çarpıcı özelliklerdendir. Dış görünüm, davranış ve başarı diğer çocukların kabulünde önem taşır.
Onların akranları tarafından fark edilmeleri, akranlarında endişe yaratır. Bu endişe kendilerinin de benzer sorunu olabilmesinden kaynaklanır çoğu kez ve bazen düşmanlık maskesinin ardına gizlenir. Böylece sorunlu çocuk yalnızlığa itilir. Diğer çocuklardan alınan geri bildirim kendilerini algılamalarının ve beklentilerinin temelini oluşturur.

AİLENİN TEPKİLERİ
Durumu öğrenen aile ilk şoku atlattıktan sonra, kendini suçlama, kızgınlık ve küskünlük hisseder. Ailenin, özellikle de annenin duygusal tepkileri ve durumu çocuğun ve ailenin durumu ile yakından ilgilidir. Ailenin hastalığa verdiği tepki, birbirleriyle ilişkileri, sosyo-ekonomik durumları ailenin ve çocuğun gelişimi için önemlidir.
Eve giren olanakların çoğunun soruna harcanması, çevresel ve sosyal güvencelerin azlığı, ailenin kendilerine ayıracak zamanlarında oluşan kısıtlamalar, seyhatlerin azalması aile içinde başka sorunlara yol açar. Genellikle aileler bu durumu başka nedenlere bağlamaya eğilimliyse de, bu ailelerde boşanma daha çok görülmektedir. Aile duruma uyum sağlayabilirse çocuk üstünde gerekli ve gerçekçi sınırlamalar getirir, çocuğun kendi bakımını, okul düzenini destekler ve yaşıtlarıyla ilişkisini geliştirir.

TOPLUM ÇOK ÖNEMLİ
Hastalıklar ve engeller konusunda eğitimi olmayan bir toplumda bu gerçeklerle yaşamak gerçekten zordur. Bilgisi olmayan, kendi başlarına gelebilir korkusu ve endişesiyle saldırganlaşanlar, acıma duygusunun yüceliğine sığınıp acı verenler. Tüm bunların dışında yaşam koşullarının, binaların hatta yolların sağlıklı insanlar için bile uygun olmadığı, destek kurumlarının bulunmadığı, sigorta sistemlerinin iflas ettiği bir ülkede hasta ya da engelli olmak da, onların ailesi olmak da zor, çaresizlik yaratan bazen de kızgınlığa yol açan bir durum olur. Sivil toplum kuruluşlarının, genellikle ailelerin ve hastaların kurdukları derneklerin çabaları bütün bu sorunları düzeltmeye yetmese de, tüm bu çabalar gereklidir.