Türkiye'nin dört bir yanından kontrole İstanbul'a gelen kas erimesi hastası çocukların tek dileği var: Kök hücre tedavilerinin devam etmesi... Liv Hospital Rejeneratif Tıp ve Kök Hücre Üretim Merkezi MedCell Sorumlusu Prof. Dr. Erdal Karaöz, kas erimesi hastalığı olan çocuklara yapılan kök hücre çalışmaları hakkında bilgi verdi...
Duchenn Muskuler Distrofi (kas erimesi) hastası çocuklara kök hücre tedavisi uygulanması projesi nasıl başladı?
Duchenn Muskuler Distrofi (kas erimesi) hastası 10 çocuğa kök hücre tedavisi uygulanması projesi, Sağlık Bakanlığı tarafında onaylanmış olan bir projedir. Dünyada da üçüncü projedir. Gaziantep Üniversitesi ve Liv Hospital ortaklığında gerçekleşti bu proje. Liv Hospital'ın yüzde 80 sponsor olduğu bir projeydi. Antep'te uygulamalar başladı. 2015 yılının Temmuz ayında başladık kök hücre uygulamasına. Dört ay sürdü. Bu 10 çocuğa, dört ayda sekiz kez kök hücre uygulaması yapıldı. Proje 2015 yılının Kasım ayında son buldu.
100 BİN KAS HASTASI VAR
Neden böyle bir proje yapıldı?
Türkiye'de, bana iletilen rakamlara göre 100 bin kas hastası var. Bu proje biteli bir yıl üç ay oldu. Duchenn Muskuler Distrofi gibi genetik tabanı olan hastalıkların tedavisinde kök hücrelerin yüzde 100 bir karşılığı olmayacağı noktasında şunu çok iyi biliyoruz: Biz, bu tedavinin yüzde 100 bir tedavi olmadığını bilmekle birlikte, hastalığa bağlı oluşan birtakım patolojileri geriye sarmak ve hastalığın ilerlemesini durdurmak amacıyla yola çıkmıştık. Proje bitti, uygulamalar yapıldı. 2016 yılının Eylül ayında projeyi Sağlık Bakanlığı'na sunduk. Sağlık Bakanlığı bilimsel verileri tatmin edici buldu ve bizlere teşekkür ettiler, bunun bir an önce yayına dönüştürülmesini talep ettiler. Benim de o gün bu gündür tüm bu verileri toplayarak yayına dönüştürülmesi konusunda çabalarım devam ediyor. Mart ayında uluslararası bir dergiye göndermeyi düşünüyorum. Bu çalışma, bundan sonraki uygulamaların izin alma noktasında, kas hastaları için yapılacak kök hücre tabanlı uygulamaların SGK tarafından karşılanması noktasında önümüzü açacak. Biz şunu da biliyoruz ki; bu çocukların bu kök hücre tedavisinin devam etmesi gerekiyor. Ne yazık ki bu hastalık biraz dibi delik bardak gibi yani biz bardağı doldurmaya çalışıyoruz ama dibi delik olduğu için tekrar dolması gerekiyor. Yani bizim yılda veya altı ayda bir kez bu çocuklara bu uygulamayı yapmamız gerekiyor.
Bundan sonra neler yapacaksınız?
Hem bu çocukların tedavisini, hem de yeni gelecek çocuklara tedavi imkanı sağlamak amacıyla 30 kişilik yeni bir proje hazırlayacağız. Bunun 20 tanesi yeni hastalardan olacak, 10 tanesinde de eski hastaların devamlılığını sağlamaya çalışacağız. Önümüzdeki aylarda bu çalışma için de etik kuruldan izin alıp bakanlığa başvuracağız.
TÜRKİYE'NİN DÖRT BİR TARAFINDAN GELEN AİLELER YAŞADIKLARINI ANLATIYOR
Çınar Cirit (10 yaşında)
'FİZİK TEDAVİ DOKTORLARI KÖK HÜCRENİN FAYDASININ FARKINDA'
Cirit ailesi Düzce'de yaşıyor. 10 yaşındaki Çınar Cirit'in annesi Huriye Cirit, yaşadıklarını şu sözlerle anlatıyor: "Çınar doğar doğmaz hastalığı fark ettik. Doğumdan sonra sarılık olmuştu, kan değerlerinden anlaşıldı, teşhis konuldu. Çınar dördüncü sınıfa gidiyor, okula ben getirip götürüyorum. Kök hücre tedavisi alalı bir yılı geçti. Kök hücre tedavimiz devam etsin istiyorum çünkü gözümüzün önünde günden güne çocuklarımız eriyor. Onlara da yazık, bize de yazık. Bizim hayatımızı da etkiliyor. Onlar gözümüzün önünde erirken biz de eriyoruz, çalışamıyoruz. Fizik tedavi doktorları da şu an durumunun gayet iyi olduğunu söylüyorlar. Onlar da kök hücre tedavisinin etkili olduğunu düşünüyorlar. Dileğim bütün çocuklarımız iyi olsun. Çınar'ın tek dileği iyileşmek..."
Arda Şentürk (12 yaşında)
'ÜST ÜSTE 60 ADIM ATAMIYORDU ŞİMDİ UÇURTMA UÇURUYOR'
Arda Şentürk'ün annesi ve 18 yaşında hemşirelik okuyan ablası taşıyıcı. 'Bu hastalığı kadınlar taşıyor, erkekler yaşıyor' diyen baba Serkan Şentürk, yaşadıkları süreci şu sözlerle anlatıyor: "Arda'nın 1.5 yaşında kan değerleri yüksek çıkınca hastalık fark edildi. Arda şu an beşinci sınıfta okuyor. Hastalığının yeni yeni farkında ve sorgulamaya başladı. Eğer kök hücre yapılmasaydı daha kötü olurdu, şuan resmen hastalıkla savaşıyor. Arda, evde üst üste 60 adım atamıyor, bir odadan diğer odaya yürüyemiyordu. Dördüncü kök hücreden sonra 1.5 saat ayakta kaldı, uçurtma uçurdu. Bu tedavinin faydasını görmeye başladık. Devletimizin bize sahip çıkmasını ve tedavilerimize devam edebilmeyi çok istiyoruz."
Efe Balcı (9 yaşında)
'AYAĞINDA PLATİN OLMASINA RAĞMEN YÜRÜYEBİLİYOR'
Bursa'da yaşayan Balcı Ailesi'nde anne psikolog, baba ise fizik tedavi uzmanı. Efe'nin fizik tadavilerini evde sürekli kendisi yaptırıyor. Efe'nin annesi, yaşadıklarını şu sözlerle anlatıyor: "Efe kilolu bir çocuktu. Kilosundan dolayı hantal olduğunu düşündük. Hastalığı fark etmemiz bu yüzden biraz geç oldu. Tedavisi olmayan bir rahatsızlık olduğu için nereden ne yapılabilir diye bir umut arıyorsun. Kök hücre tedavisi de bizim için öyleydi. Gerek fiziksel aktivitelerini yaptırmamız, gerek kök hücre tedavisi almamızın hastalığın seyrini yavaşlattığını düşünüyoruz. Efe, Eylül ayında trafik kazası geçirdi ama şu an tekrar ayağa kalktı. Bu tedavinin ne kadar etkili olduğunu görüyoruz. Ayağında platin olan kas hastası bir çocuğun ayağa kalkması imkansız gibi bir durum. Tedavinin devam etmesi tek dileğimiz."
