"Eşikten içeri adımımı güçlükle attım. Daha ilk saniyelerde klostrofobiye benzer bir sıkıntı hissettim. Nola sağımda kalan yataktaydı. 10 yaşlarındaydı. Küçük kız, odasında beş kişi olmamıza rağmen varlığımızdan haberdar görünmüyordu. Gözleri kapalı, huzur içinde yatıyordu. Nola'ya doğru eğilip yanaklarına nazikçe vuran Dr. Olssen, kızın tepkisizliğine dikkat çekip 'Bir buçuk yıldır bu şekilde' dedi." İngiliz nörolog Dr. Suzanne O'Sullivan, İsveç'in başkenti Stockholm'e yüzlerce kilometre uzaklıktaki küçük bir yerleşim yeri olan Horndal'daki ilk saatlerinde karşılaştığı manzarayı The Sleeping Beauties (Uyuyan Güzeller) adlı kitabında işte böyle anlatıyor. İsveç'teki bazı sığınmacı ailelerin çocukları koma benzeri bir rahatsızlığa yakalanıp yıllarca hiç uyanmadan hareketsiz yattığını öğrenen ödüllü nörolog, birkaç yıl önce rahatsızlanan çocukları görmek için yaşadıkları yere gitmeye karar veriyor. Orada geçirdiği ilk günün izlenimleri şöyle devam ediyor: "Burası sadece Nola'nın odası değildi. Kendisinden bir yaş büyük görünen kız kardeşi Helan da solumdaki yatakta sessizce yatıyordu... Kız kardeşlerle ilgilenen Dr. Olssen bana seslenerek 'Suzanne neredesin? Kızlara merhaba demeyecek misin?' diye sordu. Yüzüme güçlükle bir gülümseme yerleştirip Nola'nın yatağına yaklaştım. O sırada Helan'ın gözünü bir saniyeliğine açıp kapadığını fark ettim. Dr. Olssen, 'Helan uyanık. Çünkü rahatsızlığının henüz erken evrelerinde' dedi." O'Sullivan'a göre burundan yani nazogastrik yöntemle beslenen kız kardeşlerin yaşadığına dair tek kanıt nefes alıp verirken inip kalkan göğüs kafesleriydi.
DEPRESYONLA BAŞLIYOR
Nola ve Helan, İsveç'te son 20 yılda uykuya dalan ve haftalarca, aylarca hatta yıllarca uyanmayan yüzlerce çocuktan sadece ikisi. Yayınlanan raporlara göre bu esrarengiz hastalık İsveç'te ilk kez 1990'larda görüldü ve 2000'lerin ortasında hızla ilerledi. 2003-2005 yılları arasında 424 vaka görüldü. Tıbbi raporlara göre hastalığın tipik seyri şöyle: Çocuklarda önce endişe ve depresyon belirtileri görülüyor. Ardından çocukların davranışları değişiyor. Diğer çocuklarla oyun oynamayı bırakıyorlar. Bir süre sonra hiç oyun oynamaz hale geliyorlar. Yavaş yavaş içe kapanma baş gösteriyor ve okula devam edemiyorlar. Her geçen gün daha az konuşurken, en sonunda hiç konuşmamaya başlıyorlar. Ve sonunda yatağa düşüyorlar. En derin evrede ise artık yemek yemeyip gözlerini açmıyorlar. Tamamen hareketsiz durumda, aileleri ve yakınları dahil kimseye tepki vermeden yatıyorlar. Bu rahatsızlığın ilk kez rastlandığı çocuklar o dönem hastaneye yatırılıyor. Kan testi, tomografi ve EEG sonrası bir rahatsızlık tespit edilemiyor. Çocuklar yoğun bakım odalarına alınıyor ama bir teşhis konulamadığı için iyileşmeleri de sağlanamıyor. Ve sonunda evlerine geri gönderiliyorlar. Rahatsızlığın görüldüğü çocukların yaşları yedi ile 19 arasında değişiyor. Şanslı olanların hastalığı birkaç ay sürüyor. Ama birçoğu yıllarca uyanamıyor. Başlarda doktorlar rahatsızlığı nasıl adlandıracaklarını bilemiyor. Çünkü yaşanan tam anlamıyla bir koma değil. Çocuklar arasında çevrelerinde olup bitenin farkında olanlar var. Uyku da doğru kelime olarak görülmüyor. Uyku doğal bir durum, çocukların yaşadığı ise açıklanamıyor. Sonunda İsveçli doktorlar 'apathy' (hissizlik, ilgisizlik) kelimesinde karar kılıyor. Birkaç yıl sonra da bu esrarengiz rahatsızlığa resignation syndrome (feragat sendromu) denilmeye başlanıyor.
SADECE İSVEÇ'TE GÖRÜLÜYOR
Dr. Olssen, İngiliz nöroloğa "İlk hastalanan Nola oldu. Helan'da da ailesinin sığınma başvurusu üçüncü kez reddedilip ülkeden ayrılmaları istendiğinde semptomlar görülmeye başlandı" bilgisini veriyor. Feragat sendromu dünyada sadece İsveç'te, ailesi sığınma talebinde bulunan çocuklarda görülen bir rahatsızlık. Çocuklar hastalanmadan çok önce travmatik olaylarla karşılaşmaya başlıyor. Bazılarında hastalığın ilk belirtileri aileler İsveç'e ayak bastığında başlıyor. Çoğu ise sığınma başvurusunda bulunan ailelerinin oturma hakkı kazanana kadar geçen uzun süreç boyunca yaşadıklarına tanıklık ettikten sonra içine kapanıyor. Dikkat çekici bir bilgi de çocukların ailelerin sığınma hakkı elde etmeleri sonrasında genellikle uyanmaları. Elbette bir günde değil, belli bir süre sonrasında... Yavaş yavaş... Nola, İsveç'e iki buçuk yaşındayken geliyor. Suriye'den kaçan ailesi yolda belgelerini kaybediyor. İsveç sınırına geldiklerinden yetkililere kim olduklarına dair hiçbir belge sunamıyorlar. Aile Yezidi olduklarını iddia ediyor ama ülkelerinde zulme uğradıklarına ilişkin bir kanıtları yok. O dönem İsveç aileye geçici oturma hakkı tanıyor. Sürekli oturum hakkı elde etmek için başvuru yapıyorlar ama süreç çok yavaş ilerliyor. Bu arada çocuklar okula başlıyor, İsveççe öğreniyorlar. Birkaç yıl sonra sığınma başvurularına ilk ret kararı çıkıyor. Kararın açıklandığı mektubu İsveççe bilmeyen anne ve babaya kız kardeşler tercüme ediyor. O yaştaki çocukların sürecin içinde bu kadar aktif yer almaları kaygı verici elbette. Aile karara itiraz ediyor. Bu sırada Suriye'de savaş başladığı için ülkelerine geri dönmeleri de daha riskli hale geliyor. Nola'da ilk semptomlar işte bu dönemde görülüyor. Helan da ailenin üçüncü itirazı reddedilince hastalanıyor. O'Sullivan'ın isteği üzerine babası Nola'yı koltuk altlarından tutarak ayağa kaldırmaya çalışıyor. Nola tepki vermiyor. Görüntüsü bir kukladan farksız. Babanın kızını yürütme çabaları da karşılıksız kalıyor. Nola'nın ayakları havada sürükleniyor.
STRES KAYNAKLI
Hastalığa bir açıklama getirmeye yönelik teorilerin hiçbiri bugüne kadar tamamlanamadı. Çocuklardaki kalp atış hızının ve vücut ısısının yüksek olmasını doktorlar stres karşısında vücudun verdiği bir karşılık olarak açıklıyor. Bir başka araştırmada ise stres hormonu kortizol eksikliğine dikkat çekiliyor. Bu da stresle ilgili tezleri destekliyor. O'Sullivan ise bu rahatsızlığın çocukların doğdukları topraklarda yaşadıklarıyla bağlantılı travmatik geçmişlerine bağlı olduğuna inanıyor. Sığınma talebi tüm dünyada sıkıntılı bir süreç. Başvurular, insan hakları karnesi sorunlu ülkelerden gelen aileler tarafından yapılıyor. Sundukları belgeler çoğu zaman yetkililer tarafından yeterli bulunmuyor. Ailelerden hikayelerini kanıtlamaları isteniyor. Sorgulamalar karşılıklı mücadeleye dönüşüyor. Yani ailelerin geleceği, hikayelerinin inandırıcı olup olmadığına karar veren bir grup insana bağlı. O'Sullivan araştırmalarının sonucunda şu değerlendirmeyi yapıyor? "Feragat Sendromu henüz konuşmayı öğrenemediğim bir dil. Kızların hikayelerini anlatmalarına yardımcı olmak için var. Onsuz dilsiz kalıyorlar."
CAM BİR KÜRENİN İÇİNDEYDİM
Çocukların gerçekte sağlıklı oldukları ve hastalanmış numarası yaptıklarına ilişkin suçlamaları ise yine doktorlar çürütüyor. "Yedi yaşındaki hiçbir çocuk bu kadar uzun süreler hiç tepki vermeden duramaz" diyorlar. Yıllarca komada kaldıktan sonra uyanan çocuklar genellikle konu hakkında konuşmak istemiyor. Bu rahatsızlığı geride bırakıp hayatlarına devam etmek istiyor. Bir yıldan fazla süre uyuyan Aliya, yaşadığı durumu "Sanki hiç uyanmak istemediğim bir rüyanın içindeydim" diye açıklıyor. Ailesi Eski Sovyetler Birliği'nden kaçarak İsveç'e sığınan Aliya, bir yıl uykuda kaldı. Ailesinin sığınma başvurusu olumlu sonuçlandıktan birkaç hafta sonra uyandı. Birkaç ay sonra da tekrar okula döndü. Sınıf arkadaşlarıyla arasındaki farkı kısa sürede kapatarak sınavlarında başarılı oldu ve hukuk okumaya hak kazandı. Yine uzun süre hareketsiz kaldıktan sonra uyanan bir erkek çocuğun anlattıkları ise yürek parçalayıcı: "Sanki okyanusun derinliklerinde hassas duvarlara sahip bir cam kürenin içinde gibiydim. Eğer konuşursam ya da hareket edersem bu titreşime neden olacaktı ve cam da kırılacaktı. Ben de içeri dolan suda boğulup ölecektim."
