"Farklı bir tavırla karşılaştığımda karşımdakine gülümseyerek olayı çözüyorum." 35 yaşındaki Gamze Uysal, Treacher Collins Sendromu (Bir gen bozukluğu hastalığı) ile dünyaya gelmiş bir genç kadın. Yüzündeki farklılık günlük yaşamını zorlaştırsa da bir yandan da hayatı bambaşka bir gözle görmesini sağlamış. Sohbet ettiğinizde bir süre sonra yüzündeki değil, sözlerindeki farklılık ilginizi çekmeye başlıyor. Gamze'yle 2018 yılının mayıs ayında kurulan Yüzümle Mutluyum Derneği sayesinde tanışma fırsatı buluyoruz. Dernek, Uysal gibi doğuştan ve sonradan yüzünde farklılığı olan birey ve ailelere manevi destek vermeyi amaçlıyor. Derneğin yaptığı araştırmaya göre Türkiye genelinde ortalama 720 bin kişi bu farklılıklara sahip. Derneğin kurucusu Emre Erdal'ın kızı Elif de aynı sendromla dünyaya gelmiş. Hatta iki yaşındaki Elif, derneğin yüzü olmuş. Elif gibi çocukların ve gençlerin ileride zorluklar yaşamaması için toplumsal algıyı değiştirmeye yönelik dernek çalışmalarına kendini adayan Erdal'la bir araya gelip sohbet ettik.
- Bu derneği kurmaya nasıl karar verdiniz?
- Hikaye eşimin gebelik sürecinde başlıyor. Gebeliğin dördüncü haftasında kızımız Elif'in Treacher Collins Sendromu hastası olduğu tespit edildi. Ve bize gebeliği sonlandırmak isteyip istemediğimiz soruldu. Biz devam etmeye karar verdik.
- Devam etme kararı almanızda neler etkili oldu?
- Birincisi varoluş açısından baktık. Bir canlı oluşmuştu, anne karnı içinde ya da dışında olmasının bir farkı yoktu. Bu arada çevremiz çoğunlukla bebeği aldırmamız yönünde tavsiyede bulunuyordu. İkincisi "Mutlu olur mu, olamaz mı? diye düşündük. "Mutluluk neydi?" ona baktık. Günümüzde maddi temel üzerinden tanımlanan bir mutluluk anlayışı var. Biz ise mutluluğun kişinin hayata bakış açısıyla ilintili olduğunu düşündük. Gelir, refah seviyesi artıyor ama psikolojik vaka seviyesi de artıyor. Dolayısıyla mutluluk direkt gelirle ilişkili değil. Engelli olup birçok başarıya imza atan isimler var. Onlar da mutlu. Demek ki "Mutlu olamaz" diye peşinen bir hüküm veremeyiz. Ve son olarak hayatın anlamı açısından baktık. Her insanın bu hayatta bir misyonu olduğunu düşündük.
EŞİT HAKLAR, EŞİT ŞANS
- Peki zorluklar ne zaman başladı?
- Doğumla başladı. Çene küçük ve geride olduğu için nefes alması için boğazdan delik açıldı. Kulakları yok ama işitme cihazı sayesinde duyuyor. Dudak ve damak yarığı var. Dudağı dikildi ama damak yarığı geniş olduğu için henüz dikilemedi. Ameliyatlar devam edecek. Ama aslında en büyük sorun toplumsal bakış açısı. Bizim de mücadele etmemiz gereken bu.
- Mücadeleyi bir dernek çatısı altında sürdürmek önemli değil mi?
- Herkesin belli bir tecrübesi var ve bu yolda yalnız yürümediğimizi bilmek gücümüze güç katıyor. Yavaş yavaş bir araya gelip sosyal aktiviteler gerçekleştirince bu farkındalık çabamızı daha organize bir şekilde yürütmeye karar verdik ve derneğimizi kurduk. Adı da "Yüzümle Mutluyum olsun" dedik.
- Dernek sadece aynı sendromu yaşayan bireyleri mi bir araya getiriyor?
- Yüz bölgesinde görünür farklılığı olan herkes var. Türkiye'ye projeksiyon yaptığımızda 720 bin kişi gibi çok büyük bir rakamla karşılaştık. Bu alandaki tek derneğiz. Her insanın dış görünüşü nasıl olursa olsun içsel değerleriyle değerlendirildiği ve kabul edildiği bir toplumsal süreci başlatmak amacımız. Eşit haklar, eşit şanslar, farklılıklara saygı... Sloganımız "Bakış açını değiştir, değişimi gör"...
AİLELERE BÜYÜK GÖREV DÜŞÜYOR
- Bakış açısı nasıl değiştirilir?
- Ebeveynler çocuklarına şu bilinci aktarmalılar: Herkes biricik ve eşsizdir. Herkesin doğuştan gelen hakları vardır. Baktığımızda hepimiz birbirimizden farklıyız. Bu farklılık zenginleştirmeli bizi. Bu çocukların görünürlüğünü artırmalıyız. Dizilerde, filmlerde, reklam filmlerinde oynamalılar. Dizilerde hep ideal güzellik tanımı yapılıyor. Sistemin empoze ettiği bir güzellik algısı bu. Biz bununla da mücadele ediyoruz. İçsel değerleri savunuyoruz.
- Bugüne kadar ulaştığınız hastalar sizi nasıl karşıladılar?
- Hâlâ izole olan, bize katılmak, dışarı bile çıkmak istemeyen bireylerimiz var. Onları cesaretlendirmeye, özgüvenlerini sağlamaya çalışıyoruz. Ailelere de büyük görev düşüyor. Yel değirmenlerine karşı savaşıyoruz ama imkansız değil.
- Bu konuda uluslararası girişimleriniz de var değil mi?
- Geçen kasım ayında benzer derneklerin küresel çapta bir arada çalışmasını hedefleyen Face Equality International (Uluslararası Yüz Eşitliği) isimli bir ağ kuruldu. Biz Nadir Hastalıklar Ağı'nın da üyesiyiz. Bu ağın Romanya'daki organizasyonunda Face Equality'yi biz temsil ettik. Ocak ayında Avrupa Birliği'nden fon aldık. Çalışmalarımız başka ülkelerde rol model olarak gösteriliyor.
EN BÜYÜK MUCİZEM SENSİN
İstanbul'da yaşayan 19 yaşındaki Furkan Yağcı da Treacher Collins Sendromlu. Dünyaya geldikten sonraki iki yıl komada kalmış, özel yiyeceklerle beslenmiş. Onun da en büyük destekçisi annesi. "Annem bana 'En büyük mucizem sensin' der" diyor. Furkan, moda tasarımı okuyormuş ama bu sene eğitimine ara vermiş. Önünde olmak istediği önemli bir ameliyat var: "Kulağıma cihaz takılacak. Burun ameliyatı da olmayı düşünüyorum. Kemik damarın üzerine geldiği için riski var. Ameliyat sırasında yaşamını kaybedenler olmuş. Doktorlar da korkuyor ama son sözü onlar söyleyecek. Haber bekliyorum." Furkan'ın en büyük korkusu beraber ağlayıp beraber güldükleri annesini tek bırakmak. "Bazen de ondan önce ben öleyim, diye düşünüyorum" diyor. Kardeşi ve kuzenleri dert ortakları. Bir de küçüklükten beri birlikte büyüdükleri bir arkadaşı var. "Zaten fazlasına da gerek yok" diyor. Eskiden dışarı çıkmaya bile çekindiğini anlatan Furkan, şimdilerde tek sıkıntısının insanların kendisine bakması olduğunu söylüyor.
ELİF BİZİM ŞANSIMIZ
- Peki bir baba olarak Elif dört haftalıkken aldığınız karar konusunda şimdi ne düşünüyorsunuz?
- Seçme şansım olsa yine Elif'i seçerdim. Çok mutluyum. Hayatımızı güzelleştirdi. Elif sadece bize değil birçok kişiye şans ve umut oldu. Bize de bir misyon yükledi. Elif doğduktan sonra başkalarına dokunmanın, iyilikte bulunmanın bu hayatın anlamı, amacı açısından daha doğru olduğunu düşünmeye başladım. Kariyerimden vazgeçtim, ama şu an yaptıklarım en parlak kariyerden daha başarılı, en konforlu zamanlardan daha anlamlı.
- Sokakta insanlar Elif'e bakıldığında ne hissediyorsunuz?
- Öfke hissetmiyorum. Refleks olarak bakılabilir. Ama devamı çok önemli. Hâlâ rencide edici bir şekilde bakmaya devam ederseniz o olmaz. Bazıları görüp kendi haline şükrediyor. Şükretmek vicdani bir araç, siz kimsiniz ki başkasına bakıp halinize şükredebiliyorsunuz? Kendinizi neye göre normal, başkasını neye göre anormal olarak tanımlıyorsunuz? İçimden bunlar geçiyor. Dernek olarak ulaşamadığımız bir kişi kendisiyle alay edildiği için intihar etti. Hortlak gibi kelimeler kullanalar oluyor. Bu tüm toplumun suçu. Sergilediğimiz davranışlarla depresyonu, yalnızlığı tetiklemememiz gerekiyor.
KİMSEDEN FARKLI DEĞİLSİN
Dernekte aktif olarak çalışan Gamze Uysal, Ankara'da yaşıyor, özel sektörde çalışıyor. "Fotoğrafçılığa ve seyahat etmeye meraklıyım. Mutluyum, hayatı olumlu bir şekilde yaşamaya çalışıyorum" diyor. Treacher Collins Sendromu yüzünden bugüne kadar 11 kez ameliyat olmuş. En çok zorladığı yılların okul dönemi olduğunu söylüyor: "Okuldaki bakışlar, olumsuz sözlü ifadeler yüzünden zaman zaman kabuğuma çekildim. Ama annem bana hep 'Sen hiç kimseden farklı değilsin. Sen de onlar gibi insansın. Dış görünüş hiç önemli değil' derdi." Gamze'nin gelecekle ilgili hayali ise şu: "Yolda yürürken insanlar bize gülümseyecek biz de onlara gülümseyeceğiz. 'Aa anne bak orada ne varmış?' bakışları kırılacak. Bu dernek inanıyorum ki çok şeyi değiştirecek."
FOTOĞRAF: SAFFET AZAK
