Mersin’deki ’Angleman Sendromlu’ aileler bir araya geldi

Mersin Büyükşehir Belediyesince, nadir görülen ve genetik bir hastalık olan ‘Angelman Sendromu’na dikkat çekmek amacıyla Engelsiz Yaşam Parkı’nda etkinlik düzenledi.
Dünyada az görülen ve Mersin’de şu anda 7 ailede olduğu bilinen ’Angelman Sendromlu’ çocuklar, Büyükşehir Belediyesinin Yenişehir ilçesi Menteş Mahallesi’nde yer alan Engelsiz Yaşam Parkında bir araya geldi. Etkinliğe aileleriyle birlikte gelen çocuklar ilk olarak Mersin Gönüllü Palyaçolar eşliğinde dans ettikten sonra yüz boyama etkinliğine katıldı. Ardından melek figürlü objeleri boyayan çocuklar, bir arada yemek yedikten sonra pasta kesti. Aileler ise çocuklarıyla ilgili bilgi alışverişinde bulundu.
“Dernek Mersin’de şubeleşmeye gidiyor, onlarla iş birliği içerisindeyiz”
Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanı Hülya Atila, Angelman Sendromu Derneği ile iş birliği içerisinde olduklarını belirterek, “Mersin’de de şubeleşmeye gidiyorlar. Onlarla iş birliği içerisindeyiz, destek oluyoruz. Bu anlamda birçok etkinliğimiz, farkındalık günümüz ve gezimiz oluyor. Bugünkü etkinliğimizde de çocuklarımızla birlikte boyamalar yapacağız, eğleneceğiz, koşacağız, hoplayıp zıplayacağız. Bu parkımızda onlarla birlikte bir gün geçireceğiz. Çok ender görülen bir hastalık. Mersin’de de çok az sayıda çocuğumuz var” dedi.
“Bizim daha önemli bir projemiz var, vakıflaşmak”
Angelman Sendromu Derneği’nin Kurucu Yönetim Kurulunda yer alan Ersin Bakır, derneğin merkezinin İstanbul’da olduğunu belirterek, “Mersin’deki ailelerimizi koordine ediyoruz, gözetiyoruz, bir araya getirerek etkinlikler düzenliyoruz” ifadelerini kullandı. ’Angelman Sendromu’nu doğan ilk çocuğuyla birlikte öğrendiğini dile getiren Bakır, dünyada aynı durumda olan ailelerle iletişime geçtiklerini ifade ederek, “Onlar diğer ülkelerde neler yapıyorlarsa, nasıl bir fizik rehabilitasyon uyguluyorlarsa biz de buradaki öğretmenlerimizle bir araya gelip toplantılar yaparak, onlara bu süreci anlatıyoruz” diye konuştu.