Her bir hareketinde cildi yırtılıyor! 5 yıl ömrü var dediler 43 yıldır hayata böyle tutunuyor

Tüm hayatı boyunca sürekli acı içinde yaşamasına , görünüşü nedeniyle insanlar tarafından dışlanmasına ve doktorların 'çocukken ölmesi gerekiyordu' dediği nadir bir hastalıkla uğraşmasına rağmen, Clifford karşılaşacağınız en neşeli adamlardan biri. Bunun büyük bir kısmı onun beş yaşını geçemeyeceğini öngören sağlık görevlilerinin tahminlerini büyük ölçüde aşmış olmasıyla ilgili; çünkü 43 yaşında olmasına rağmen hayatına devam ediyor. Dean, ilk yaşam beklentisini çoktan aşmasının yanı sıra, hayatının her alanında zorluklara meydan okumaya devam etti ve epidermolizis bülloza (EB) hastası olduğu gerçeğinin yoluna çıkmasına izin vermedi. Dean, hastalığı yüzünden üçüncü derece yanık oluşmuşçasına şiddetli ağrılar yaşayabiliyor. Oldukça nadir görülen bu rahatsızlık, kişilerin yaşamını kökten değiştiriyor. Uzmanlara göre; kalıtsal bir cilt bozukluğu olan kelebek hastalığı, cildin çok kırılgan olmasına sebep oluyor. Herhangi bir dokunuşun veya sürtünmenin dahi ağrılı bir yaraya neden olmasının yanı sıra cilt ve tırnakların da kalınlaşmasıyla sonuçlanıyor. Kelebek hastalığının günümüzde herhangi bir tedavisi bulunmuyor. Bu nedenle Dean gibi hastalar, semptomlarını hafifletmek ve enfeksiyonları önlemek için tedavilerle yetinmeleri gerekiyor. Dean gibi en ağır vakaların yaşam beklentisi genellikle 30 yıl. ABC Science'a konuşan Avustralyalı adam, 'kuralları çiğneyerek' beklentilerin üzerine çıktığını söyledi. Queensland'in bir kasabası olan Kingaroy'da yaşayan adama, 10 yaşındayken bir daha asla yürüyemeyeceği söylendi. Ancak tekerlekli sandalyesini bırakıp yeniden ayağa kalktı; hatta 2000 yılında Olimpiyat meşalesini de taşımıştı. Spor fanatiği olan Dean, kendisine meşaleyi taşıyıp taşıyamayacağı sorulduğunda hâlâ tekerlekli sandalyeye bağlıydı. Fakat bunu o kadar çok istedi ki; fizyolojisinin 'imkansız' dediği bir mücadeleyi kazandı ve altı aydan kısa bir süre içinde yeniden yürümeyi başardı. Hatta tüm kasabanın onu neşelendirmek, motive etmek için yanına geldiğini, bunun da onu hayatının 'en büyülü günlerinden' biri haline getirdiğini söylüyor. Dean, 'Bu, tamamen ağrısız yürüdüğümü hatırlayabildiğim ilk ve tek zaman' diye bu zamanı anlatıyor. Motivasyon konuşmacısı, cildinin 'korkutucu' göründüğünü ve çoğu zaman 'çok kanadığını' söyledi. Dean cildindeki farklılığı anlatırken; 'Tüm katmanları bir arada tutan bağlayıcı dokulara sahip değil' diye açıklıyor. Bu nedenle herhangi bir hareket, zımpara kağıdının birbirine sürtünmesi gibi bir yanığa sebep olabiliyor. Dean yaşadıklarına dair; 'Acıyı bir nevi arka plana itebiliyorum, ta ki bazı zamanlar yanlış yönde bir adım atana ve bir veya iki saniye boyunca dayanılmaz bir acı içinde donup kalabiliyorum' açıklamasında bulundu. Cildinin en ufak bir hareketle açıldığını, tıp uzmanlarının şimdiye kadar gördükleri 'en agresif' yaralar olduğunu söylediği yaralar yarattığını anlattı. Dean şunları söyledi: 'Doktorlar daha geç ölmektense bir an önce ölmemin daha iyi olacağını söyledi, çünkü hayatta kaldıkça hayat daha acı verici ve daha zayıflatıcı hale gelecekti. 'Okul boyunca tekerlekli sandalyeye bağlıydım. Tüple beslenmeye ihtiyacım vardı. Benim için hayatta kalacağım ancak gençlik yıllarıma geldiğimde oldukça açık hale geldi, ancak geleceğimin ne olacağı hakkında hiçbir fikrim yoktu. Dean son yirmi yılda milyonlarca insana kelebek hastalığı ile yaşamanın ve engelli insanları savunmanın nasıl bir şey olduğu konusunda güçlü konuşmalar yaparken aynı zamanda spor salonuna da devam ediyor.