Uykuya daldığında ölebilir

İspanya'da yaşayan 3 yaşındaki Paula Teixeira her uykuya daldığında ölüm riskiyle karşı karşıya. Talihsiz kıza 'Ondine Sendromu' adı verilen ve dünyada sadece 1000 ila 1200 kişide görülen hastalığın teşhisi kondu. 1000 İLA 1200 KİŞİDE GÖRÜLÜYOR Bu hastalığa yakalanan kişi, uykuya daldığında nefes alması durabiliyor ve buna bağlı olarak hayatını kaybedebiliyor. Hastalığın bilinen bir tedavisi yok. Paula uyurken, boynundaki bir tüpten gelen oksijen onu besliyor. Ancak yine de kontrol edilmesi gerekiyor. Nadiren görülen ve tedavisi olmayan bir hastalıkla mücadele eden küçük kızın ailesi ise çaresiz. Anne Silvina, ''Paula doğduğundan beri eskisi gibi uyuyamıyoruz. Gözlerimizin biri açık diğeri kapalı. Her gece her şey yolunda mı diye kontrol etmek zorundayız. UYKUSUNU İZLEMESİ İÇİN DAİMA BİRİNE İHTİYACI OLACAK O uykudayken eşim ya da ben mutlaka uyanık oluyoruz. Ve bu ömür boyu bu şekilde devam edecek'' diye konuşuyor. VENTİLATÖR EKİPMANI İLE OKULA GİDİYOR Paula okula taşınabilir ventilatör ekipmanı ile gidiyor. Ailesinin ve sağlık ekibinin faaliyetleri sayesinde Paula'nın durumu iyi. Yaşı ilerlediğinde, taşınabilir solunum maskesi gece de kendi başına nefes almasına imkan tanıyacak. Dr. Elvira Gonzalez Salas, 'Ondine Sendromu çok nadir bir hastalık. Dünyada bu hastalığa yakalanan vakalar o kadar az ki, pek çok kez teşhis erteleniyor. Muhtemelen pek çok küçük çocuk, yeni doğan bebek ölümü hiçbir zaman tehis edilmemiş Ondine Sendromu'na bağlı olabilir' diye konuştu.