Celia Chartres-Aris'in son dört yılda ağzından tek bir lokma bile geçmedi. 28 yaşındaki genç kadın, Loeys-Dietz sendromu (LDS) adı verilen, 70 milyonda bir görülen son derece nadir bir sağlık sorunuyla karşı karşıya. Fakat bu hastalıkla mücadelesinde geri adım atmıyor.
Kendisine gençliğinde "zayıflatıcı bağ dokusu bozukluğu" teşhisi konuldu ve LDS'li bir kişinin ortalama yaşam beklentisinin sadece 36 yıl olduğu söylendi. Fakat Aris, yılmadı ve yaşam standartlarına dikkat ederek yaşam süresini uzatmaya çalışıyor.
Celia, "her şeyin iyi olacağı ihtimalinden vazgeçmek" zorunda kaldığını ve yıllar sonra da olsa bu gerçekle yüzleşmek zorunda kalacağının da farkında olduğunu anlattı.
Truly yayınında, LDS'yi nasıl etkilediğini ayrıntılarıyla anlattığı bir röportaj sırasında genç kadın; "Organlarımın çoğu artık ya düzgün şekilde çalışmıyor ya da işlevini kaybediyor. Bu durum ise çok fazla acıya neden oluyor. Kronik ağrı, beni inanılmaz derecede yoruyor ve ayrıca çeşitli hastalıklara karşı inanılmaz derecede hassasım" diyerek yaşadıklarını anlattı.
"İnanılmaz derecede hüsrana uğramış hissediyorum çünkü 20'li yaşlarımdayım ve hayatımda yapamadığım o kadar çok şey var ki keşke yapabilseydim ve artık yapacak enerjim yok".
Celia, doktorların kendisiyle ilerleme hakkında konuştuğunda hayatının çok zor olacağını, çünkü bu durumun çok nadir görüldüğünü söyledi. Yaklaşık her 70 milyon insanda bir görülen bu hastalık, aort diseksiyonu ile ortaya çıkıyor.
AORT DİSEKSİYONU NEDİR?
Aort diseksiyonunda iç tabaka yırtılır. Aort bu yırtık içine doğru kanamaya başlar. Kanama arttıkça yırtık daha da büyür ve iç ve orta tabakalar birbirinden ayrılır. Aort diseksiyonu bir ayrılma türüdür.
Celia, durumunun dört yıl önce nasıl bir gelişme gösterdiğini, vücudunun yiyecekleri bağırsak sistemine düzgün bir şekilde itememesine neden olduğunu ve bunun sonucunda normalde olduğu gibi yiyecek ve içecek tüketememesine neden olduğunu anlattı.
Doktorlar Celia'ya, 'göğsünden geçerek şahdamarına ve sonra aorta damarına inen' bir Hickman hattı taktı. Kendisi bunu, vücuduna ihtiyaç duyduğu besini sağlayan 'kalıcı bir kanül'e benzer olarak tanımlıyor.
Genç kadın, 'yiyecek, su, besinler, vitaminler' ile dolu olan ve genellikle yetersiz beslenmeyi yönetmek ve tedavi etmek için kullanılan toplam parenteral beslenme (TPN) adı verilen bir ilaç uyguladığını açıkladı.
TPN torbalarına 'tek bir toz parçası' bile sızmasının ölümcül olabileceğini, dolayısıyla her şeyi 'inanılmaz derecede steril' tuttuğundan ve evinin her zaman tertemiz olduğundan emin olması gerektiğini açıkladı.
Celia, bu sıkı ilaç programına uymak için her gün sabah 6.45'te uyanmak zorunda kalıyor. Ayrıca, evden her çıktığında kendisine zamanlamaları hatırlatmak için 'çeşitli alarmlar' kurması ve her yere yanında büyük miktarda acil durum malzemesi götürmesi gerekiyor.
TPN beslemesi gün boyunca 14 saat çalışıyor, bu nedenle TPN takma alarmlarından biri çalmaya başlayana kadar 10 saat boyunca günlük yaşamına devam edebiliyor.
Kardeşi ve babası da LDS hastası olan Celia, doktorların bir gün onu tedavi edebilecek yolu bulabileceğini ve böylece yeniden bir şeyler yiyebileceğimi' hayal ettiğini söylüyor, ancak aynı zamanda yaşadığı gerçekle yüzleştiğini de sözlerine ekliyor.
