Kaç yaşında olursanız olun, doktorun bir gün, o zamana kadar adını bile duymadığınız bir sorununuz olduğunu; bu sorunla ömür boyu yaşayacağınızı, sizi uzun ve zorlu bir sürecin beklediğini söylemesi zordur. Tedavi koşulları, zorlukları, sorunun getirdiği kısıtlanmalar, iş güç kaybı, ailenizin sizinle birlikte yaşayacakları bu zorluğun çeşitli parçalarıdır. Ama en zoru bütün bunları yaşar ve savaşırken duygularınızı anlama ve anlatmaktır. Multipl Skleroz, bu zor durumlardan sadece biri. MS hastaları; ailelerinin, kendilerinin ve doktorlarının kurduğu Türkiye Multipl Skleroz Derneği ile kendi sorunlarını çözmeye, ailelerini korumaya ve çoğu insanın bilmediği MS'i anlatmaya çalışıyorlar. Hafta sonu dernek üyeleri, onları tedavi eden doktorları ve aileleriyle birlikteydik. Duyguları, sorunları paylaşmaya çalıştık. En önemli sorunlardan biri insanların MS konusunda bilgisiz olması, bu nedenle MS olanların sıkıntılarının artmasıydı. Multipl Skleroz, merkezi sinir sisteminde sinir dokusunu saran miyelin'in bağışıklık sistemi tarafından yok edilmesine denir. Genç erişkinlikte ve kadınlarda daha çok görülür. Ama her yaşta olabilir. Çok hafif ya da çok ağır geçebilir. Tam olarak nedeni bilinmediği gibi, önceden tahmin etmek de mümkün değil. Kollarda, bacaklarda güçsüzlük, görme ve denge sorunları, titreme gibi belirtileri var. Bu belirtiler birçok sorunda olabileceği için doktor tarafından gerekli araştırmalar yapılarak tanı konulabiliyor. Toplantıda MS hastalarının çevrelerine, ailelerine bu sorunu anlatmak kadar, işe ilişkin zorluklar, yeni tedavi umutları, ebeveynlikleri, evlilikleri, cinsel yaşamları ve ruhsal durumlarına ilişkin hep birlikte konuştuk. Depresyon gibi MS ile sık görülen yorgunluk, isteksizlik, uyku bozukluğu gibi belirtileri nedeniyle kolayca gözden kaçabilen, ama tedavi edildiğinde yaşam kalitesine olumlu etkisi olan ruhsal sorunları tartıştık. Yeterince sosyal desteğin, psikolojik yardımın, fizyoterapi katkısının olmamasından ve bunların nasıl sağlanabileceğinden konuştuk.
AİLE DESTEĞİ ŞART
Konuşmalarda dile gelen en önemli konulardan biri bilgi eksikliği, bilinmezlik ve bunların getirdiği korkular oldu. Hem tanı alan kişilerin ve ailelerinin bu konuda yeterli bilgi sahibi olmakla ilgili sıkıntıları hem de çevrelerindeki kişilerin bu korku nedeniyle yaptıkları yanlışların sıkıntılarını paylaştık. Özellikle çevre, okul, iş ve sosyal yaşamda karşılaşılan insanların MS konusunda bilgileri olmaması nedeniyle MS'li kişilere olumsuz tutumlar geliştirebildikleri bir gerçek. Oysa MS, bulaşıcı bir sorun değil. Kişinin kendi kendine yarattığı bir sorun da değil. Bazen bilmediğimiz ya da korktuğumuz için yaptığımız bazı davranışların kişileri nasıl yaralayabileceğini unutuyoruz. Oysa bilgiye ulaşmak zor değil. MS dahil süregelen bir sorunu olan herkes, onlara acımanızı, hatta istemedikleri halde yardım etmenizi değil, sadece anlamanızı bekliyorlar. Eşler, çocuklar, anne babalar için de MS'i tanımak, onun getirdiği sorunlarla baş etmek, MS ile yaşamak zor olabiliyor. Çocuklara gelişim dönemlerine göre bilgi vermek, eşlere birlikte yaşayacakları sorunu tanıtmak ve bu mücadelenin birlikte olması gerektiğini aktarmak, gerek duydukları zaman onların da desteklenmelerini sağlamanın ne denli önemli olduğunu hep birlikte gördük. Hastalıklar ve özürler konusunda eğitimi olmayan bir toplumda bu gerçeklerle yaşamak gerçekten zordur. Bilgileri olmayan, kendi başlarına gelebilir korkusu ve endişesiyle saldırganlaşanlar, acıma duygusunun yüceliğine sığınıp acı verenler... Tüm bunların dışında yaşam koşullarının, binaların, hatta yolların sağlıklı insanlar için bile uygun olmadığı, destek kurumlarının bulunmadığı, sigorta sistemlerinin iflas ettiği bir ülkede hasta ya da özürlü olmak da onların ailesi olmak da zor, çaresizlik yaratan bazen de kızgınlığa yol açan bir durumdur. Sivil toplum kuruluşlarının, genellikle ailelerin ve hastaların kurdukları derneklerin çabaları bütün bu sorunları düzeltmeye yetmiyor maalesef. Yine de tüm bu çabalar gerekli. Toplum olarak duyarlılığın artması kadar, hastaların ve ailelerin kendi sorunlarını sahiplenmeleri ve çalışmaları toplumsal başarının ilk adımıdır.