İzmir'in Balçova ilçesinde, ocak ayında dünyaya gelen Berru Akyüz, doğduktan 40 gün sonra hareket edememeye başladı. Üç çocuk sahibi Nuran ve Oğuzhan Akyüz çifti, bebeklerini Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi'ne (DEÜ) götürdü. Hastanede yapılan genetik tahlil sonucunda minik Berru'ya bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Doktorlar, Berru'yı bir ilaç tedavisine başlatacaklarını fakat bu ilacın hastalığı iyileştirmediğini, yalnızca yavaşlattığını ve çok iyi bakılırsa küçük Berru'nın ancak 5 yaşına kadar yaşayabileceğini söyledi.
'ELİMİZDEN TUTUN'
Tedaviye başlamadan önce, aile ikinci şoku yaşadı. Berru'da koronavirüs belirtileri gördükten sonra yapılan test pozitif çıktı. Koronavirüs tedavisi ve 14 günlük karantina sürecinden sonra Berru ilk dozunu aldı. Toplamda iki doz ilaç tedavisi gören minik Berru'nın tamamen iyileşmesi için ailenin tek umudu ise, sadece ABD'de yapılan ve ücreti 2.4 milyon dolar olan tek dozluk gen terapisi oldu. Sosyal medyadan 'Berru'ya Umut' adlı bir yardım kampanyası başlatan anne Nuran Akyüz, "Başını oynatamıyor ve tutamıyordu. Berru'nın sadece 5 yaşına kadar yaşayabileceğini öğrenince çok büyük bir yıkıma uğradık. Berru ilk dozunu almadan önce koronavirüs pozitif çıktı. 14 gün karantinada kaldıktan sonra ilk dozunu aldı. Şu an Berru 5 aylık, üçüncü dozunu almayı bekliyor. ABD'de tüm onayları alan bir ilaç var, tek dozluk gen terapisi olarak biliniyor. Bu dozu aldığında SMN 1 eksik olan geni tamamlıyor ve çocuk hiç hasta olmamış gibi hayatına devam ediyor. Ama bu ilaç Türkiye'de onaylı değil. Berru eğer bu dozu 2 yaşına kadar alırsa emekleyebilecek, yürüyebilecek, konuşacak. İlacın ücreti çok yüksek. Bizim ve bütün SMA ailelerinin hiçbirinin bu ilacı almaya gücü yetmez. Yetkililere seslenmek istiyorum. Lütfen elimizden tutun" dedi.
