İzmir'in Karşıyaka ilçesinde, 2 yaşındayken, genetik geçişli kas erimesi hastalığı olan DMD teşhisi koyulan 19 yaşındaki Hasan Irmak, 7'nci sınıfta okulu bırakarak, evde eğitim almaya başladı. Eşini 12 yıl önce kaybeden, 2 çocuk annesi Ayşe Irmak, Hasan'ın tüm ihtiyaçlarını özveriyle karşılasa da gece nefes alamadığı için tıkanan oğluna bir şey yapamamanın çaresizliğini yaşıyor. Ayşe Irmak, Hasan'ın yaşı ilerledikçe kas gelişiminin zayıfladığını ve özellikle geceleri sağlıklı nefes alabilmek için 'bipap' adı verilen solunum destek cihazına ihtiyaç duyduğunu söyledi.
RİSK ARTIYOR
Bu cihazın alınabilmesi için hastalara uyku testi yapıldığını belirten anne Irmak, "Hastaneden test için 4 ay sonraya gün verdiler. Uyku polikliniğinde Hasan'ı makineye bağlayıp bir gece yatırdılar. Bu testte sabaha kadar uyurken kalbi ve solunumu takip ediliyor. Ama Hasan geceleri toplasanız 2 saat uyuyor. Çünkü yeterli oksijen alamıyor ve sık uyanıyor. Bu nedenle bu test bizim çocuklarımız için doğru sonuç vermiyor. Ne yazık ki cihaz onayı alamadık" dedi. Yaklaşık 15 bin lira değerindeki solunum cihazının Hasan için çok önemli olduğunu belirten Ayşe Irmak, "Kasları giderek zayıflayan DMD hastası çocukların belli bir yaştan sonra solunumu da zorlaşıyor. ABD'de DMD hastası çocuklara 16 yaşından itibaren bu cihaz veriliyor. Sağlıklı nefes alıp uzun yaşayabilmek için gece bu makineye ihtiyacı var. Bu cihazı parayla alan DMD hastaları var. Ama benim durumum yok. Eşimden dul yetim maaşı alıyoruz. Bakım parası ise ancak Hasan'ın ihtiyaçlarını karşılıyor. Oğlumu zorluklarla bu yaşa getirdim. Bundan sonra ne olacak bilmiyorum. Her geçen gün riskimiz artıyor" dedi. Hasan Irmak ise "Cihazı kullanamadığım için zaten zayıf olan akciğer kaslarım daha fazla zayıflıyor" diye konuştu.
