2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü'ydü. Nisan ayı boyunca dünyanın gündeminde olacak otizmin görülme sıklığı günümüzde çok büyük bir hızla artıyor. Doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen gelişimsel bir farklılık olan otizm tanısı 1985 yılında her iki bin beş yüz çocuktan birine konulurken, bugün doğan her 54 çocuktan biri otizm riski ile dünyaya geliyor.
Otizmli bireyler ve aileleri toplumsal açıdan da pek çok sorun yaşıyor. Öncelikle bilmeleyiz ki, otizmli çocukların ve ailelerinin hepimizin desteğine ihtiyacı var. Bu sebeple otizmin ne olduğu, otizmli bireylerin davranışları ve ailelerinin yaşadıkları sıkıntılar konusunda bilgi sahibi olmalıyız.
İşte bu haberi tam da bu farkındalığı oluşturmaiçin hazırladık. Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Suat Kardaş ile hem otizmin ne olduğu hem de ailelerin yaşadıkları sıkıntıları konuştuk.
- OTİZM nedir? Nasıl fark edilir?
- Otizm, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın
ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişimsel
farklılıktır. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini
etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı
düşünülmektedir. Çocuğun çevresi ile
yeterli sosyal ilişkiler kuramaması, dil-iletişim
alanında belirgin gelişimsel sorunlar
göstermesi ve takıntılı davranış biçimlerine
sahip olması ile tanımlanır. Otizmin nedeni
günümüzde hâlâ bilinmemektedir. Ancak
genetik, çevresel ve ailesel etkenlerin etkili
olduğu düşünülmektedir.
- Otizmin belirtileri nelerdir?
- Otizmin başlıca belirtileri;
Başkalarıyla göz teması kurmamak,
İsmi söylendiğinde bakmamak,
Çocuğunuzun parmağıyla
istediği şeyi gösterememesi,
Dönen nesnelere karşı aşırı
ilgi duymak,
Sallanmak, çırpınmak, parmak
ucunda yürümek gibi hareketlere
sahip olmak,
Yaşıtlarının oyunlarına ilgi duymama,
Takıntılı davranışlar sergileme,
Konuşmada gerilik...
Bu belirtilerden bir ya da birkaçı
gözlemleniyorsa hemen bir
çocuk ergen psikiyatristine
başvurulmalıdır.
- Otizmin çaresi var mıdır?
- Din, dil, ırk, sosyal
statü ayırt etmeyen otizmin,
günümüzde bilinen
tek çaresi vardır o da; erken tanı ile yoğun ve
sürekli özel eğitim. Erken tanı ve doğru bir eğitim
yöntemi ile yoğun olarak eğitim alan çocukların
yaklaşık yüzde ellisinde otizmin belirtileri kontrol
altına alınabilmekte, gelişim sağlanabilmekte, büyük
ilerleme kaydedilmekte ve hatta bazı otizmli
çocukların ergenlik yaşına geldiklerinde diğer arkadaşlarından
farkı kalmayabilmektedir. Dolayısıyla
bizim için burada en önemli nokta olabildiğince
erken dönemde (18 ay civarı) tanı koyabilmek ve
haftada en az 30 saati bulan yoğun bir eğitim almalarını
sağlamaktır. Özellikle üç ile beş yaş arasında
bu yoğun eğitim çok kıymetlidir.
- Otizmli çocukların ve ailelerinin sosyal hayatta yaşadıkları zorluklar nelerdir?
- Otizmli çocukların sosyal ve iletişimsel alanda
yaşadıkları güçlükler ve farklı gelişim alanlarındaki
beceri eksiklikleri onları toplumsal alanlarda
uygun davranışlar sergilemelerini zorlaştırabilmektedir.
Annesiyle market sırasında beklemesi
gereken bir çocuk beklemek istemeyebilir, doktor
muayenesi sırasında iş birliği içinde olmayabilir
ya da parkta bir akranının kendisi ile
başlattığı etkileşimi sürdürmek istemeyebilir.
Bu gibi durumlar farklı ortamlarda farklı şekilde
zorlayıcı olabilmektedir. Bu güçlüklere
ek olarak, rutinlere olan bağlılıkları toplumsal
ortamlarda esnek olmalarını olumsuz etkileyebilmektedir.
Örneğin, hep 25 numaralı
otobüse binmek isteyen bir çocuk, durakta
beklerken annesine bu konuda
ısrarcı davranabilir. İşte bu tür
durumlarda, aileler çocuklarının
uygun olmayan davranışları ile
sosyal bir ortamda nasıl başa
çıkacaklarını bilemediklerinde
oldukça güç zamanlar
yaşayabiliyorlar. Bu sebeplerden
dolayı otizmli çocuk
ya da gençlerin eğitim
süreçlerinde onların ihtiyaç
ve beceri düzeyine göre bireyselleştirmeler
yapılması ve doğal ortamlarda
da öğretimin devam etmesi
gerekmektedir.
HER BAŞARI BİREYSELDİR
- Erken tanı konulan çocuklarda, başarılı bir eğitimle otizmli çocuklar yeniden doğabilir mi? Sizin bire bir tanık olduğunuz bu tür başarı örnekleri var mıdır?
- Otizmin bilenen tek çaresi erken, yoğun ve sürekli özel eğitimdir. Bilimsel çalışmalar otizmli çocukların erken çocukluk dönemlerinde yoğun ve etkili bir özel eğitim aldıklarında bu çocukların neredeyse yarısının akranları ile aynı eğitim ortamlarında eğitime devam edebildiklerini göstermektedir. Bu sebeple her çocuğun erken çocukluk döneminin başından tanı alabilmesi, yoğun ve etkili özel eğitim hizmetlerine kavuşmasını sağlamak hayati önem taşımaktadır. Başarı çok göreceli bir kavram olmak ile beraber çocuktan çocuğa da değişmektedir. Otizmden etkilenme düzeyi de aynı şekilde çocuktan çocuğa farklılık göstermektedir. Durum böyle olunca her çocuğun başarı hikâyesi bambaşka gerçekleşmektedir. Okulumuzdan bugüne kadar 2.460 çocuk eğitim aldı ve hepsinin çok farklı hikâyeleri var. Uzun yıllar eğitim alıp istihdam ettirebildiğimiz, erken çocukluk döneminde yoğun eğitim alıp okulumuzdan mezun edebildiklerimiz, yıllarca öğrenemediği öz bakım becerilerini öğretebildiğimiz, ses tonunu eğitime başladıktan sonra duyabildiklerimiz, kendilerine, çevrelerine zarar verirken eğitimlerinin sonunda kendilerini ifade edebilmeyi, marketten alışveriş yapmayı, doktorda muayene olmayı öğretebildiğimiz öğrencilerimiz var. Hepsi birer başarı hikâyesidir. Onlara özgü ve bireyseldir. Okulumuzun ve eğitmenlerimizin nihai amacı onları bağımsızlaştırmak ve toplumun içinde yer almalarını sağlayacak becerilerin öğretimini sağlamak.
OLUMSUZ TEPKİLER AİLELERİ ÜZÜYOR
- Dışarda, parkta, restoranlarda, okulda ve daha pek çok yerde otizmli bir çocukla, her hangi bir hırçınlık anı ya da farklı bir durumuyla karşılaşılınca nasıl davranılmalı? Hem bireysel hem de toplumsal bilincimiz nasıl olmalı?
- Otizmli çocuk ailelerinin sosyal ortamlarda yaşanan güçlükler sırasında toplumdaki farklı kişilerden olumsuz tepkiler alabildiklerini biliyoruz. Yapılan araştırmalara bakıldığında ailelerin bu durumlarda utandığını, rahatsız olduklarını, bu sebeplerden dolayı bir yere gitmek istemediklerini ve çevreden olumsuz tepkiler aldıklarında onların da sert tepkiler vermek istediklerine ilişkin görüşler yer almaktadır. Otizmli birey ailelerini kendilerine ve çocuklarına dair tutumlara dair beklentileri; insanların onları anlamaları, toplumsal alanlarda sürekli onlara bakmamaları, onlar çocuklarına nasıl davranıyorlarsa çevredekilerin de benzer şekilde davranmaları. Otizmli çocuklarımızın yaşadığı zor durumlarda onlara en yardımcı olabilecek kişi o an yanında bulunan aile bireyleri. Çevredeki kişiler ise bu durumlarda aile bireylerine bu anlarda destek olup olamayacakları konusunda yardım teklif ederek destek olabilirler. Bu anlarda anne ya da babaları eleştirmek ya da öneri sunmak işe yaramayabilir. Onların yanında olup durumun zorluğunu anladığımızı hissettirebilmek dahi oldukça değerli.
