Ankaralı Demir ailesinin 26 Aralık 2019'da dünyaya gelen bebekleri Ali Tuğra'ya, henüz 3 aylıkken rahatsızlanınca grip, bronşit ön tanısı konuldu. Minik bebeğe kesin tanı konulamayınca hastalık ağır akciğer enfeksiyonuna dönüştü. Demir ailesi bebeklerini, Bu süreçte hizmete giren Ankara Şehir Hastanesi'ne götürdü. İmmünoloji doktoru Prof. Dr. Ayşe Metin, 7 aylık Ali Tuğra bebeği muayene ederek immün yetersizliği şüphesiyle hastaneye yatışını yaptı. Yapılan tetkiklerin ardından Ali Tuğra'nın doğuştan JAK3 geninin mutasyona uğradığı tespit edildi. Böylece talihsiz bebeğe ağır kombine immün yetmezliği tanısı konuldu.
İRTİBAT KURULAMADI
Bağışıklık sistemi yok denecek kadar az olan Ali Tuğra bebek, 28 günde bir transfüzyon merkezinde ilaç almaya başladı. Doktorları, hastalığın kesin tedavisi için minik bebeğin kemik iliği nakli olmasına karar verince Türkiye ve dünya genelinde uygun donör aranmaya başlandı. Aileye müjdeli haber temmuz ayında geldi. kemik iliği nakli için gün sayan Demir ailesi, donörün tiroid kanseri olduğu öğrenince yıkıldı. Ali Tuğra için yeniden donör aranmaya başlandı. Bu süreçte durumu ağırlaşan minik bebek, 9 Kasım'da hastaneye kaldırıldı. Prof. Dr. Ayşe Metin'in çabalarıyla kısa süre sonra izmir'de uyumlu başka bir donör olduğu tespit edildi. Ama Demir ailesinin mutluluğu yine uzun sürmedi. Bu kez İzmirli donör ile bir türlü irtibat kurulamadı. Bir kez daha yıkılan aile, yetkililerin ısrarlı çabaları sonucu İzmirli donör ile irtibat kurulduğu haberini alınca havalara uçtu.
DONÖR DEPREMZEDE ÇIKTI
Ali Tuğra bebeğe kemik iliği verecek olan donörün, İzmir'de 30 Ekim'de meydana gelen depremde evinin ağır hasar aldığı öğrenildi. Her şeye rağmen minik bebeği hayata bağlamak için Ankara'ya giderek donör olacağını belirten evsiz kalan depremzedenin kalacak yer sorununu çözmek için doktorlardan birkaç gün zaman istediği öğrenildi. Ali Tuğra bebeğin babası Serdar Demir, "İlk donörün kanser olduğunu öğrendiğimizde dünya başımıza yıkıldı. Umudumuzu yitirmeden ikinci kez donör arayışına girdik. Bu kez aradığımız donör İzmir'de bulundu. ancak bu kez de irtibat kurulamadı. Tam her şey bitti diye düşünürken yetkililer, kendisine ulaşmayı başarmış. Ülkemisi yasa boğan 30 Ekim'deki depremde kendisinin evi hasar almış. bu sebeple kendisine ulaşılamamış. Sağolsun, kendi derdini bir yana bırakarak Ali Tuğra için donör olmaktan vazgeçmeyeceğini söylemiş. Allah ondan razı olsun. Nakillerde hasta ve donörlerin kimlik bilgileri paylaşılmadığı için kimliğine bilemiyoruz. ama eğer irtibat kurabilirsek kendisine kapımız açık. Ailesiyle birlikte diledikleri kadar kalabilirler. Umarım evladımız sağlığına kavuşurken, donörümüz de bu durumu en kısa sürede atlatır. Böyle iyi insanların olduğunu bilmek hepimizi sevindiriyor" dedi.
