Çankaya'da yaşayan 8 yıllık evli astsubay Yunus Emre ve sınıf öğretmeni Ayşe Ergen çiftinin 1 yaşındaki oğulları Ömer, SMA TİP 1 hastalığına yakalandı. Ömer'in yaşıtları gibi hareket edebilmesi ve nefes alabilmesi için yardıma ihtiyacı var. Ergen ailesi, çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi olan 'GoFundMe' üzerinden yardım kampanyası başlattı. Tedavi için 2.4 milyon dolar toplanması gerekiyor. Tedavi için gerekli paranın yüzde 82'i tamamlandı. Gölbaşı Belediyesi de sokaklara afişler asarak yardım çağrısı ile destek oldu.
SOSYAL MEDYADAN CANLI YAYIN
SMA hastası oğlu Ömer Ergen için bağış kampanyası düzenleyen anne Ayşe Ergen, sosyal medya üzerinden ünlüler ile canlı yayınlar yaparak SMA hastalığı hakkında bilgi veriyor. Başta evladı Ömer olmak üzere tüm SMA hastalarına destek istiyor. Anne, Ömer'in hastalığını 2 aylıkken fark ettiklerin, bunu öğrenene kadar genlerinde böyle bir hastalığın olduğunu bilmediklerini söyledi. Ömer normal bebekler gibi hareket edemiyor desteksiz oturamıyor, emekleyemiyor, ayaklarının üzerinde duramıyor. Yutma zorluğu çekiyor. Hastalığından dolayı akciğerleri yeterli kapasitede değil. Hem akciğerlerini genişletmek hem de ciğerlerini dinlendirmek için Bpap isimli cihazı kullanıyor. Ayrıca uyurken parmağına oksitmetre cihazı ile sürekli nabzı ve satürasyonu ölçülüyor.
YARDIM KAMPANYASINDA SONA YAKLAŞILDI
Aile, çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi olan 'GoFundMe' üzerinden yardım kampanyası başlattı. Tedavi için 2.4 milyon dolar toplanması gerekiyor. Ömer'in tedavisi için son 550 bin 585 euro kadı. Anne Ergen, "Bu tedavi 2 yaş altı çocuklar için uygulanıyor. 'Zolgensma' adında gen terapi tedavisi. Ömer bu tedaviyi ne kadar erken alır ise onun için çok daha iyi olacak. İş adamları, sanatçılar, elinden kimin ne gelirse damlaya damlaya göl olur. 'Ömernefesalacak' isimli Instagram adresinden kampanyayı takip edebilirsiniz. 'GoFundMe' üzerinden bağışlarınızı yapabilirsiniz" dedi.
SMA NEDİR?
AÇILIMI Spinal Musküler Atrofi olan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bir hastalık.
AİLELER KAMPANYA DÜZENLİYOR
ÜLKEMIZDE SMA hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor. Nadir görülen bir kas hastalığı olan bazı SMA'lı çocukların aileleri, zamanla yarışarak çocuklarının gerekli gördükleri tedaviye erişebilmesi için bağış kampanyaları düzenliyor. SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık. SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi (Spinraza), SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.
