yaşındaki Ege Çiftçi tedavisi bulunmayan şok ataklarından dolayı koşamıyor, oynayamıyor, okula gidemiyor. Ege tedavi edilemeyen bir hastalık ile mücadele ediyor. Çiftçi ailesi çalmadık kapı bırakmadı. Hastalığın nedeni bilinmiyor, haliyle tedavi de edilemiyor. Henüz 7 yaşındaki Ege neredeyse her gününü hastanede geçiriyor. Ege'nın hayatı bir sene önce okuldayken değişti. Okuldayken şoka girdi önce ne olduğunu anlamadılar, hemen hastaneye kaldırdılar, ancak hayatı bir daha düzene girmedi. Küçük çocuğun anaflaktik şok geçirdiği anlaşıldı. Yani ölüme bile sebebiyet veren alerjik bir reaksiyon göstermişti vücudu. Son bir yılda gitmedikleri hastane, doktor kalmadı, her türlü tetkik yapıldı ancak hastalığın sebebi bulunamadı. Üstelik çocuğun atakları da sıklaştı. Yaşıtlar gibi koşmak, oynamak isteyen Ege'nin en büyük hayali İngilizce öğretmeni olmak. Ailenin hiçbir maddi beklentisi yok.
TEŞHİSİ VAR, TEDAVİSİ YOK
30 yaşındaki Anne Saliha Doğan; İki oğlum var. Efe (12) ve Ege (7) Çiftçi. Babaları ile ayrı olduğumuz için soy isimlerimiz farklı. Ege birinci sınıfa başladığı gün okulun bahçesinde şok geçirdi. Hemen Sincan Devlet Hastanesi'ne kaldırdık. Orada anaflaktik şok geçiriyor dediler ve yoğun bakıma aldılar. Tahliller yapıldı. İlaç olarak adranelin iğnesi yazdılar. Bu iğne Ege'nin hayati fonksiyonları gittiğinde onu hayata döndürecek tek ilaç. Şoklar devam edince bende doktor aramaya başladım. Ülkenin dört bir yanındaki hastanelere götürdüm ancak ilgilenen her doktor bu hastalığın bir tedavisi yok diyor. Hastalığın ismi var, teşhisi ve tedavisi yok. 1 yıldır bu hastalıkla uğraşıyoruz. Dünyada ilk kez böyle bir vaka ile karşılaşıyorlar. Bu hastalık 7-12 yaş arası her çocukta olabilecek bir hastalıkmış. Türkiye'de de örnekleri var ama tetikleyicisini bulup hastalığı tedavi ediyorlar. Doktorumuz yurt dışından ilaç getirtti. O ilaçlar hastalığı geçirmek yerine atakları iyice artırdı. Ege FMF hastası, astım hastası bunlarla bir şekilde baş edebiliyorduk ancak bu hastalık oğlumu çok yordu. İlk müdahalesini yapmak zorundayım, oğlumun hayatı benim ellerimde gibi. Hepimizin psikolojisi bozuldu. Hepimiz tedavi görüyoruz. Uyku saatimiz yok zaten sırayla uyuyoruz. Her an her yerde atak geçirebilir. Hem ölüm korkusu var hem de iğneyi yapamıyor daha çok küçük. Doktorlar her şeyi yanında konuştuğu için korkuyor" dedi.
VÜCUDU VE YÜZÜ ŞİŞİYOR
Ege'nin sürekli atak geçirdiğini söyleyen Doğan, "İlk müdahaleyi ben yapıyorum. Sonrasında ambulans ile hastaneye götürüyoruz. Ya yoğun bakıma ya da servise alınıyor ve en az 8 saat müşahede altında tutuluyor. Her türlü test, tahlil, tetkik yapıldı ve sonuç elde edilemedi. Bizim kanlarımız 4 kez genetik test için yurt dışına gönderildi. Vücutla bulunan bir hücre ile ilgili bir hastalık olduğunu düşündü. Ege'ye hamile iken mide kanseriydim, bu yüzden 6.5 aylıkken sezaryen ile alındı, acaba bunun mu etkisi var diye düşündüm ama bununla ilgili de bir şey çıkmadı. Okul korkusu mu tetikliyor diye düşündüler ama olamaz çünkü çok istekliydi. Prematüre olarak doğduğunda da yaşamaz diyorlardı, yaşadı. Umarım yine böyle olur. Oğlum yaşasın arkadaşları olsun, oyun oynasın, okuluna gitsin istiyorum. Oğlumun neden ölümcül şoka girdiği bulunmadı, neyin tetiklediği bulunmadı, hiçbir gıdaya karşı bir reaksiyonu yok. Üstelik bu şoku geçirdiğinde vücudu, yüzü, dudakları şişiyor, solunum sıkıntısı çekiyor" ifadelerini kullandı.
