Diyarbakır'da oğluna 23 yıl önce halk arasında kelebek rahatsızlığı' diye bilinen (epidermolysis bullosa) teşhisi konulan iki çocuk annesi Şenay Çalışır, kendisini çocuklara adadı. Türkiye'nin çeşitli yerlerinden ailelere destek olan Şenay Çalışır, tüm kelebek hastası çocukların annesi oldu. Yaklaşık 5 yıl önce Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği'ni kuran Şenay Çalışır, Ankara'da yaşayan minik 'kelebekler' ve aileleriyle toplu doğum günü kutlama organizasyonunda bir araya geldi. Kelebeklerin annesi Şenay Çalışır, 10 yıldır kelebek hastalığı ile mücadele edem çocuklarla ilgilendiğini, kurulan dernek bünyesinde her türlü maddi manevi desteği sağladıklarını söyledi.
TÜRKİYE VE YURTDIŞINDAKİ HASTALARA YARDIM EDİYOR
Çalışır, 23 yıl önce doğan oğluna kelebek hastalığı teşhisi konduğunu, geçirdiği zor zamanların ardından bu hastalıkla mücadele eden çocuklara yardım etme kararı aldığını söyledi. Çalışır, "Oğlum hasta doğduğu zaman ben çok büyük zorluklar yaşadım, hastanede yatırmadılar ölecek diye kucağıma verdiler hastalığın tanısını bilmiyordum ne olduğunu bilmiyordum çok dışlandım. O zamanlar ben ahdettim, durumum iyi olursa çocuğumun hayatı kurtulursa bu hastalıklı nerde bir hasta varsa ben onlara sahip çıkacağım ve rabbim nasip etti. Türkiye'de 350 çocuğum var. Şu an benim yurt dışında derneğimde kayıtlı 27 hastam var. Ailelere özellikle anne babalara çok büyük tavsiyelerimiz oluyor, babanın sabırlı olması gerekiyor çünkü annenin hem hasta bir çocuğu var hem de psikolojik olarak ilk defa karşılaştığı olay ne yapacağını bilmiyor çok büyük manevi desteğe ihtiyacı var. Gerekirse zaman zaman onlara psikolojik destek de sağlıyoruz" dedi.
VİYANA'DAN TÜRKİYE'YE AMELİYAT OLMAK İÇİN GELECEKLER
Şenay Çalışır, kelebek hastaları için el ameliyatların son derece önemli olduğunu dile getirerek, 1 yıl içerisinde 75 kelebek hastası çocuğun ameliyatını yaptırdıklarını, Viyana'dan Türkiye'ye ameliyat olmak için gelecek 3 hastanın olduğunu söyledi. Çalışır, "Çocuklarımız doğarken doğru bakım yapılmazsa eğer çocuklar ilk etapta ellerini sonra yürüme yetisini yeme yetisini görme yetisini yitiriyorlar. Doğru bakımla biz anneleri bilinçlendirdiğimiz zaman çocuklar rahatlıkla hayatlarını idame ettiriyorlar. Ben Gaziantep'te 2021-2022 yılı içerisinde 75 kelebeğimizin el ameliyatını yaptırdım. Şu an 27 Haziran'da Viyana'dan gelecek üç hastamızın el ameliyatını yaptıracağız. Türkiye'de ameliyat olmayı bekleyen 16 hastamız var onların da bizim gibi ellerini kullanmaları gerekiyor. Onların da toplum içerisinde dışlanmaması için ellerini gizlememeleri için bu ameliyatlar çok gerekli. Ameliyatın maliyeti bize çok yüksek, yemek boruları birbirine yapışan hastalarımızı Türkiye'nin her yerinden Kütahya'daki doktorumuz İbrahim Uygun'a gönderiyoruz. Bu çocukların medikal desteğe her zaman ihtiyaçları var biz bu desteği vatandaşların maddi desteğiyle yapıyoruz. Gönül isterdi ki bir kamu spotu oluşturmak ve bu çocukların hastalığını tüm topluma duyurmak mümkün olsun. Özellikle yetkililerin bu konuda bizim yanımızda olmasını istiyorum" diye konuştu.
"KELEBEKLERİMİZ HAYATA KAZANDIRILMALI"
Türkiye'de kelebek hastalığına sahip çocukların sayısının çok az olduğunu, bu nedenle onlara sahip çıkılması ve hayata kazandırılmaları gerektiğini ifade eden Çalışır, "Türkiye'nin bütün illerinde özellikle eğitim araştırma hastanelerinde bu hastalıkla ilgili bir birimin olması şart. Çünkü hasta sayısı çok fazla değil sahip çıkılabilir. Bununla ilgili gerekli çalışmaların yapılmasını istiyoruz. Eğitimini tamamlayan kelebeklerimiz var, çalışma hayatına atılmak isteyen kelebeklerimiz var, iş konusunda her alanda onlara yardımcı olunmasını istiyoruz. Topluma kazandırılmış ve faydalı olduklarını gördüklerinde daha çok motive oluyorlar. Onlar da bizim gibi birer birey bizim nasıl haklarımız varsa onların da hakları var. Sesimizi duyurabildiğimiz kadar duyurmak istiyoruz" şeklinde konuştu.
"KENDİ DENEYİMLERİMİ DİĞER HASTALARLA PAYLAŞIYORUM"
Yaklaşık 23 yıldır kelebek hastalığıyla mücadele eden Mutlu Çalışır, toplum içinde olma açısından zorluklar yaşadıklarını, ancak etrafındaki insanların bilinçlenmesiyle birlikte bu sorunları atlattığını kaydederek, "Kelebek bir çağrım var; hiçbir zaman kendinizi içinize hapsetmeyin siz de bir insansınız gezin dolaşın arkadaş edinin onlarla beraber sosyalleşin" dedi. Çalışır, "10-12 yaşlarımdayken daha kötü durumdaydım o zamanlar toplumda yanıma oturan insanlar bir adım öteye giderlerdi. Herhangi bir yerde insanların beni ezen bakışlarını görürdüm. Bunları gözardı ettim, sonuçta her insan gibi bizim de toplumda bir yerimiz olmalı. Bizim de alışveriş yapma, sinemaya gitme, araba sürme veya bir yerde çalışmaya hakkımız var. Sağlık açısından geceleri uyuyamadığım oldu ne kadar kıyafet değiştirdiğimi ben hatırlamıyorum üzerime hep yapışırdı. Ayakkabı giymekte sıkıntılarım oluyordu. Alternatif tıpta çok şey denedik iyi gelen de oldu gelmeyen de oldu. Biz de dermanımızı aradık, çok şükür şimdi belli bir yere geldim iyiyim. Kendimce işler de yapıyorum. İnsanlar bazen hasta olduğumu bile anlamıyorlar. Bu hastalıkta en önemli şey moral. Ben kendime uygulanan tedavi yöntemlerini, kendimde hissettiğim acıları bilip yaptığım şeyleri hastalara anlatarak hastayı hayata bağlı tutmaya çalışıyorum" ifadelerini kullandı.
