SMA hastası çocukları için umutlarını gen tedavisine bağlayan aileler, ABD'de 2.4 milyon dolar (17 milyon 650 bin lira), Avrupa'da 2.1 milyon euro (19 milyon lira) olan dünyanın en pahalı tedavisine ulaşabilmek için birbiri ardına kampanyalar düzenliyor. Kiminin kampanyası ünlüler ve iş insanları tarafından büyük destek görüyor, kiminin ise elini tutan yok. Kimi aileler ise yardım kampanyalarını 'go fund me' (internet üzerinden bağış toplama sitesi) yönetimiyle yurt dışı kaynaklı yürütüyor.
Ülkemizde 'Yardım Toplama Kanunu' kapsamında kampanyalarda valilik izni gerekiyor. İzin olmadan ailelerin IBAN numarası paylaşması yasak. Aileler çocuklarını kurtarmak için bir şeyler yapmaya çalışırken, kampanyalara dolandırıcılar el attı. Son dönemde SMA'lı çocukların fotoğraflarını kullanarak sahte hesap açan dolandırıcılar, yardımseverlerden para toplayınca kampanyalar da mercek altına alındı. Ankara'da SMA ile mücadele eden 23 aylık Öykü Elmalıca ve SMA Tip 2 ile mücadele eden 28 aylık Mira Lina Pala'nın fotoğraflarını kullanarak sahte hesap açan dolandırıcılar, yardımseverlerden para topladı. Durumu fark eden aileler, geçtiğimiz kasım ayında suç duyurusunda bulundu. Kötü niyetli insanlar yüzünden mağdur olduklarını anlatan aileler SABAH'A konuştu:
Ozan Öztürk (SMA Tip 1 hastası 17 aylık Eylül Öztürk'ün babası): Eylül'e gen
tedavisi için Macaristan'a başvurduk. Bizi
tedavi için kabul ettiler. 2.1 milyon euro
tutan tedavinin kampanya ile 1 milyon 380
bin euro'sunu topladık. Ancak, son dönemde
kötü niyetli kişiler, SMA kampanyalarını
hedef aldı. IBAN paylaşımı yasaklandı.
Kampanyalar valilik izni olmadan yapılamayacak.
Önceden de böyleydi ama dolandırıcılık
olaylarından sonra kampanyalar mercek
alına alındı. Kampanya durma noktasına
geldi. Bir yanda dolandırıcılar, bir yanda
umut ettiğimiz tedaviyle ilgili söylenenler.
Tuğçe Kurttekin (SMA Tip 1 hastası Poyraz Ali'nin (3) annesi: Poyraz Ali 6
aylık iken SMA teşhisi konuldu. Poyraz
Ali şu anda 12 kilo. 1.5 kilo daha alırsa
şansını kaybedecekti. Kampanyada çok
şükür tedavi parasını topladık. Gen tedavisi
için gidecek. Şu anda biz de diğer
aileler gibi evraklarımızı hazırlıyoruz.
Spinraza adlı ilaçla çok olumlu yanıtlar
aldık. Şimdi de yüzde 1 şansımız
var ise bunun peşinden gidiyoruz.
İşe yarayacak mı yaramayacak mı
deneyeceğiz.
Berna Sincanlı (SMA Tip 1 hastası 22 aylık Mirhan bebeğin annesi): Kampanyada
tedavi parasının yüzde
34'ünü toplayabildik.
Bazı çocuklar için
sanatçılar, iş insanları
destek oldu. Biz
maalesef yeterli
destek göremedik.
