İstanbul'da yaşayan Serkan ve Hasibe Tutuş çiftinin 8 ay önce Özgecan adını verdikleri bebekleri dünyaya geldi. Minik bebeğin doğum sonrası süreçteki hareketlerinden şüphelenen Tutuş çifti, kızlarını hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkikler sonunda Özgecan'a SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Özgecan'ın tedavisinin sadece yurtdışında uygulanan ve tek dozu 1 milyon 771 bin dolar gen terapisine bağlı olduğunu öğrenen aile, birçok SMA hastası aile gibi bireysel yardım kampanyası başlattı. 1 milyon 771 binlik tedavi masrafının karşılanması için başlatılan kampanya şu an yüzde 3'e ulaştı.
Minik Özgecan'ın tedavi olabilmesi için 20 günden daha kısa zamanları kalan aile, yardımseverlerin desteğini beklediklerini söyledi. Özgecan Tutuş'un ailesi, bebeklerinin yurtdışında tek dozu 1,7 milyon dolar olan gen tedavisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor.
Baba Serkan Tutuş "Özgecan'ın durumu çok kritik. Gün geçtikçe nefes alması da zorlaşıyor. Tedavi masrafları için bağış kampanyası başlattık ama Özgecan'ın bir an önce tedavi olması gerekiyor. Belli bir kilo ve yaşın üzerindeki çocuklar tedavi programına alınmıyor. Özgecan'ın da sadece 20 günü kaldı.
