Ailesinin tedavi için Ordu'da başlattığı ve tüm Türkiye'ye yayılan kampanyayla Demir Ali için sadece 100 günde 2.1 milyon euro toplandı. İki aylıkken SMA-Tip1 teşhisi konulan Demir Ali, ailesi kampanyayı başlattığında 16 aylıktı. Başını tutamıyor, oturamıyor, gövdesini kontrol edemiyor, yutma bozukluğu yaşıyor ve kilo alamıyordu.
Ayrıca ayakta duramıyor, yürüyemiyor, nefes almakta zorlanıyor ve sesli bir şekilde ağlayıp kelime söyleyemiyordu. 19 aylıkken almaya başladığı 4 aylık gen terapisinin ardından Demir Ali, yapamadığı birçok şeyi artık yapabiliyor. Desteksiz oturuyor, 360 derece dönüyor, desteksiz bir şekilde ayakta duruyor ve destekli şekilde adım atabiliyor. Yutma bozuklukları azaldığı için yaşıtlarıyla eş değer kiloya ulaşan Demir Ali için istediği oyunu oynamak ve bisiklete binebilmek artık bir hayal değil.
Kampanya ve tedavi sürecini SABAH'a anlatan anne Ezgi Bayraktar, "Kampanyamızı Ordu'da başlattık ve kısa sürede tüm Türkiye'ye hatta dünyaya yayıldı. Ben avukatlık mesleğimi bırakıp sokaklarda stant açarak rozet satmaya başladım. Pazarlarda lif sattım ve beni gören meslektaşlarım da duruşmalarından çıkıp yanımda iki dirhem bir çekirdek lif sattılar.
Ben bir gün stant açınca başka bir gün birisi açmak istedi derken stantlar büyüdü, her gün bir yerlerde birileri bizim adımıza bir şeyler satar oldu ve neredeyse Ordu'daki birçok esnaf bir günlük gelirini Demir Ali için bağışladı. Gündeliğe giden kadınlar bile bana ulaşıp bir günlük yevmiyelerini verdiler. Bunların hepsi yerel medyada çok ciddi yankı uyandırdı ve iş siyasilerin de dikkatini çekti.
Benim sokaklardaki mücadelemi herkes sahiplendi ve bunların birçoğu daha sonra diğer kampanyalara ilham oldu. Benim kampanya bittiğinde Ordu rıhtımdan gökyüzüne 100 tane kırmızı balon uçurma hayalim vardı. Biz bu balonları uçurduktan sonra balon tutan görsel, SMA'lı bebekleri temsil eden bir görsel oldu" dedi.
KARDEŞİ ONA ŞİFA OLDU
Tedavi için ABD'de oldukları sırada bir çocukları daha olacağını öğrenen Bayraktar çifti, 1,5 ay önce ikinci oğulları Dorukalp'i kucaklarına aldı. Hamile olduğunu ilk öğrendiğinde yine aynı şeyleri yaşamaktan çok korktuğunu ifade eden Ezgi Bayraktar, "Yeni bir bebeğimiz olacağını öğrenmek ilk etapta bizim için mutlu bir haber değildi.
Çünkü başımıza yine aynı şeyin gelebileceğini belki bu gebeliği sonlandırmak zorunda kalabileceğimizi ya da bir tane daha hastalık sahibi çocuk olabileceğimizi düşünmek bile bizim için çok korkunç bir şeydi. Ama gayet sağlıklı bir bebeğimiz oldu ve onu hem bizim için hem de Demir Ali için Allah'ın bir hediyesi olarak görüyorum.
Demir Ali de kardeşinin farkında, onun bu evden birisi olduğunun bize ait olduğunun farkında ve çok seviyor 'Bebi' diyor ona. Ben onların birbirine şifa verdiklerini düşünüyorum ve artık bir anne olarak çocuğum hakkında kurabildiğim hayaller için çok mutluyum. Umarım çaresiz, derdi olan herkes bu mutluluğu bir gün yaşar" ifadelerini kullandı.
ARTIK HİÇBİR ŞEY İMKÂNSIZ DEĞİL
Bu hastalığı ilk öğrendiğinde çok büyük bir hayal kırıklığı yaşadığını belirten ve doktorların Demir Ali'ye iki yıl ömür biçtiğini söyleyen Bayraktar, şöyle devam etti: Şu anda bir kâbusun içindesiniz, çocuğunuz vefat ettiğinde bu kabus bitecek şeklinde değerlendiriyorlar. O yüzden bizim Demir Ali'yle ilgili hiç hayal kurma lüksümüz olmamıştı.
Birçok anne için çocuklarının ilk anne deyişi, ilk parka gidişi, ilk adımları onlar büyürken başlarına gelebilecek normal ve güzel şeylerdir. Bizim için Demir Ali'nin büyümesi hep korku dolu oldu ve o büyüdükçe sona doğru daha çok yaklaşıyormuşuz gibi hissettik. Ama ilacı aldıktan sonra artık Demir Ali'nin büyüdüğü, bir topun peşinde koştuğu, parka gidebildiği ile ilgili hayallerim var ve bunların çoğunu da artık yapabiliyor. Artık hiçbir şeyin imkânsız olmadığını görebiliyorum.
CEBİNİZE GÖZ DİKMİYORUM GÖNLÜNÜZE GİRMEK İSTİYORUM
Kampanyanın ardından herkesin Demir Ali'yi tanıdığını ve herkese ilham olduğunu ifade eden Ezgi Bayraktar, "Ben kimsenin cebine göz dikmiyorum gönlüne göz dikiyorum, gönlünüze girmek istiyorum demiştim. Demir Ali'nin iyiliği için bizim kadar dua eden, görünce ağlayan çok insan oluyor. İnsanların gölüne girmiş olmak, kampanyayı bitirmekten daha çok mutlu ediyor bizi. Türkiye'de SMA'lı hastalarla ilgili müthiş bir halk duyarlılığı var. 30'un üzerinde çocuk tedaviye gönderildi.
Hala kampanyalar bitmeye devam ediyor. Biz teşhis aldığımızda bu tedaviyi biliyorduk ama çok pahalı olduğu için ulaşamayacağımızı düşünüyorduk. Bu tedavi artık dünyanın neredeyse her yerinde birçok hastanede uygulanıyor. O yüzden artık herkes içinde herhangi bir şüphe olmadan başlayabilir. İnsanları etkili oluğuna ikna etmek ve aslında bu hastalığın ölümcül olmadığını anlatmak gerekiyor" şeklinde konuştu.
