Eski Sağlık Bakanı ve Meclis SMA, ALS Araştırma Komisyonu Başkanı Ahmet Demircan, SMA başta olmak üzere nadir görülen hastalığa maruz kalanların tedavileri, yakınlarının yaşadığı problemlerin çözümü ve hastaların hayat standardını artırmak ve toplumsal farkındalık yaratmak için çalıştıklarını ve bunu bir rapor haline getirdiklerini belirtti. Hazırladıkları raporun pandemi nedeniyle görüşülemedğini belirten Demircan, SABAH'a konuştu:
SMA diğer nadir hastalıklar gibi genel sağlık sigortası kapsamında. Tedavisi için Bilim Kurulları ve Sağlık Bakanlığı'nın onayladığı ilaçlar ve tedavi yöntemleri Türkiye'de hızlı bir şekilde uygulandı. Rastgele "Ben ilaç buldum" diyerek tedaviye dahil edemem. İster yurtiçi olsun isten yurtdışı tedavide bilimsellik esastır. Herhangi bir sorun olmazsa ilaçlara ve tedaviye erişim açılır.
SMA için 28 maddelik öneri sunduk. En önemli olanı evlenmeden önce genetik tarama. Eşlerden her ikisi de taşıyıcı ise çocuklarının SMA'lı doğma oranı yüksek. Eğer her iki taraf taşıyıcı ise hamilelik öncesinde sağlıklı çocuk edinmelerinde kamu desteği verilebilir, tüp bebek desteği verilebilir, genetik olarak sağlıklı çocuk sahibi olma imkânı sunulabilir. 2019'da çıkardığımız bir kanunla tıbbi gereklilik bulunduğu hallerde tüp bebek uygulaması yapılabileceğine ilişkin düzenleme yaptık.
Bu tür hastalara bakan çalışmayan anne, babaların veya aile üyesinin emeklilik haklarının düzenlenmesine ilişkin önerilerimiz var. Bu hastalıklara ilişkin ulusal veri tabanı oluşturulmalı. Gen tedavisinin hastaları iyileştirdiğine dair henüz bir kanıt bulunamamıştır. Kampanya yaklaşımı tarzını anlamıyoruz. Sağlık gibi bilgi ve tecrübe isteyen bir alanda ancak alanında bilgi sahibi insanları konuşturmak lazım. Bilgi sahibi olmayan herkes konuşuyor. Bakanlığımız "Param yok, tedavi yaptırmam" demiyor ki. Bilim Kurulları ne karar verirse onu uyguluyor.
