Batman Valisi Hulusi Şahin dün makamında baba Abay ile görüştü. Komisyon kuran ve ilk bağışı da 10 bin TL ile kendilerinin yaptığını belirten Şahin "Böylesine bir olaya kayıtsız kalamayız. Edirne'den Ardahan'a Türkiye'nin her bir köşesinde devlet vatandaşının 24 saat yanında, emrindedir. Minik Ahmet Çınar'ın tedavisi için ne gerekiyorsa yapacağız. Devlet olarak ailenin yanında olup, bu sürece omuz vereceğiz. Sosyal devlet olmanın gerekleri neyse o yapılacak. Abay Ailesi'nin başka ihtiyaçları varsa onlar da karşılanacak. Evladımızın durumunu takip etmesi için vali yardımcımız Ramazan Fani'yi görevlendirdim" dedi.
Ahmet için ilk bağış Batman Valisi Hulusi Şahin'den
Dünyada nadir görülen ve Türkiye'de ise bugüne dek 70 kişide görünen ölümcül NCL2 (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) olarak bilinen beyin erimesi hastalığına yakalanan çocuklar için SABAH geçen gün 'El ele verelim Ahmet'i kurtaralım' haberi yayınlamıştı.
Tedavisi Türkiye'de olmadığı için yurt dışından ilaç getirtilen hastalığın süreciyle ilgili aileyle dün bir görüşme yapan Vali Şahin, "Daha önce Batman'da benzer hastalığa yakalanan bir kardeşimize destek olduk. Aile bize 'Hindistan'da bir tedavi yöntemi var' diye gelmişti. Biz aileye destek olup, gönderdik. Orada yapılan tedavi sürecinden sonra Türkiye'ye döndü aile. Tedavileri de olumlu gitmiş. Abay Ailesi'nin benzer sorunu var. Abay Ailesi yaşadıklarını anlattı. Arkadaşlarımız hemen harekete geçtiler. Sağlık Bakanlığı dahil tüm yazışmalara başladık. Anne ve babanın, böyle bir talebi var. Biz devlet olarak tedavi için küçük bir ihtimal de varsa bu imkanı sunmak zorundayız. Süreci hızlandıracağız. Yasa gereği bu tür yardımlar için komisyon kurulup, denetim yapılıyor. Aile isterse beş, isterse bir bankada hesap açılacak. Ne kadar para yattı, tüm bu denetimleri üç kişiden oluşan bir komisyon gün gün takip edecek" dedi.
DEVLET ELİMİZDEN TUTTU
Abay çifti, dünyada çok nadir görülen ve tedavisi zor bir hastalık olan NCL2 ilacının Türkiye'de bulunmadığını kaydetti. Yaklaşık 6 yıldır hastalığa yakalanan Emircan Mert (11) için artık yapacak bir şeylerinin kalmadığını dile getiren çift, aynı hastalığa yakalanan diğer çocukları Ahmet Çınar'ın (5) ise henüz geç olmadan yurt dışından getirilecek ilaçla sağlığına kavuşabileceğini belirtti.
İlaç maliyetinin ellerini kollarını bağladığını, bu parayı bulmalarının imkânsız olduğunu söyleyen baba İhsan Abay, yetkililerin yardım kampanyasına onay vermesini istedi. Benzer hastalar için Antalya ve Bursa'da resmi makamlardan izin alınarak yardım hesabı açıldığını belirten baba Abay, "Batman Valisi Hulusi Şahin bizimle yakından ilgilendi. Bugüne kadar yapılan yazışmalar ve her iki çocuğumun raporlarını bir dosya halinde kendilerine takdim ettim. Vali bey bana, 'En kısa zamanda adım atılacak' dedi. Tek isteğim Ahmet Çınar'ın tedavisi. Büyük oğlum Emircan için artık yapacak bir şey yok. Çünkü tedavi için ilaç yok"diye konuştu.
kutu3//Batman Valisi Hulusi Şahin'in kendilerini makamında çok güzel ağırladığını ve ilgilendiğini söyleyen anne Fatma Abay, "Devletimizin bizi yanlız bırakmayacağını biliyordum. Milletimizin de el atmasıyla inşallah oğlum Ahmet Çınar'ı kurtaracağız. Büyük oğlum Emircan hastalığa yakalandığında tedavi yapılabilmesi için ilaç yoktu. Bu hastalıkla ilgili ilaç ilk kez 2017 yılında çıktı. Ahmet Çınar'da da belirtiler olduğunu görünce kan örneklerini 5 ay önce Almanya'ya gönderdik.
Oradan gelen sonuçla Ahmet Çınar'ın da aynı hastalığa yakalandığını öğrendik. Gece gündüz gözüme uyku girmiyor. Emircan hastalık ilerledikçe yerinden kalkamaz, kıpırdayamaz oldu. Ahmet Çınar ise şimdilerde çok hareketli. Bir saniye yerinde durmuyor. Hastalığın da etkisi var. O da yaşı ilerledikçe ağabeyiyle aynı kaderi paylaşacak. Bu ilacın piyasaya çıkması bir umut oldu bizim için. Valimiz ve tüm görevliler bizimle yakından ilgilendiler. İnşallah oğlumu kurtaracağım..." dedi.
