Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar için başlatılan kampanyalar, bu haftanın en konuşulan konularından biriydi. Kampanyanın yapılış biçiminden içeriğine kadar birçok nokta sosyal medyada büyük bir tartışmaya yol açtı. Çocuklarının sağlığına kavuşması için mücadele eden ailelerin samimi çabası üzerinden sosyal medyada işi siyasi rant devşirmeye kadar götüren mi dersiniz, bilgi sahibi olmadan kirlilik yaratan mı dersiniz; her türlü şey yapıldı, yapılmaya da devam ediyor. Tüm bu tartışmaların ışığında ben de SMA hastası çocukların tedavisine yönelik gündeme gelen konuları Bonn RheinischeFriedrich- Wilhelms Üniversitesi Yenidoğan ve Çocuk Yoğun Bakım Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Soyhan Bağcı ile konuştum.
BAZI ÜLKELERDE UYGULANIYOR
Avrupa'da SMA hastalarına gen tedavisini uygulayan ekibin başında bulunan Bonn Üniversitesi Çocuk Nöroloji Şefi Prof. Janbernd Kirschner ile ortak çalışmalar yürüten Prof. Dr. Bağcı, son günlerde sosyal medya üzerinden bilgi kirliliği yaratıldığına dikkat çekti. 'Hangi hasta, hangi yönteme cevap verir?' sorusunun cevabını bilmeden kampanya düzenlemek ya da 'Bu tedavi işe yaramıyor' demenin doğru bir yaklaşım olmadığına dikkat çeken Prof. Dr. Bağcı, "Gen tedavisi dışında, Bakan Koca'nın da söylediği gibi Türkiye'de SMA hastaları için her türlü tedavi uygulanıyor" dedi. "Dünyada henüz birçok ülke onaylamadığı ya da sigortalar karşılamadığı için gen tedavisi şu anda sadece belli başlı ülkelerde uygulanıyor" diyen Prof. Dr. Bağcı, sözlerine şöyle devam etti: 'Türkiye'de SMA hastaları için destek tedavisi sağlanıyor. SMA hastası çocuklar için kampanya yapılmasının sebebi ise 'gen tedavisi' için ailelerin yurt dışına gitme talebinden kaynaklanıyor. Bu tedavi yöntemi Türkiye'de henüz onaylanmadığı için bunu devlet karşılamıyor. Ancak şuna dikkat çekmek isterim, dünyada birçok ülkede bu tedavi yöntemi henüz devlet tarafından karşılanmıyor. Almanya'da bile Mayıs 2020'de onaylandı bu tedavi yöntemi. Bütün dünya ödüyormuş da sanki bir tek Türkiye ödemiyormuş gibi bir algı var insanlarda. Bu çok yanlış."
BİLİMSEL BİR KANIT YOK
"Gen tedavisi yöntemine neden çoğu ülke onay vermiyor?" diye sorduğumda ise Prof. Dr. Bağcı şunları söyledi: "Gen tedavisinde kullanılan ilacın gerçekten SMA hastalarını iyileştireceğine dair bilimsel kanıt henüz tam olarak yok. İki küçük çalışma grubu üzerinden de ilacın etkisini anlamak kolay değil. Umut var ama henüz net bir veri yok bu ilacın işe yarayıp yaramayacağı konusunda. Birçok ülkedeki ilaç onay kurulları da net kanıtı olmadan bu tedaviye onay vermek istemiyor. Türkiye de elde net veri olmadan bu tedaviye onay vermek istemeyen ülkeler arasında. Ancak ailelerin kişisel kampanyalara yönelmesi yerine, tedaviye uygun hastaların tespiti ve doğru tedavi sürecinin Sağlık Bakanlığı üzerinden yürütülmesinde fayda var."
BU KRİTERLER HER YERDE VAR
Ailelerin devletin Spinraza adlı ilacı karşılaması için sunulan kriterlerin yumuşatılmasını istediğini söylediğimde ise Prof. Dr. Bağcı şöyle cevap verdi: "Sosyal medyada görüyorum, ne yazık ki bu konuda da bilgi kirliliği var. Spinraza ilacının kullanılma kriterleri Sağlık Bakanlığı tarafından belirlenmiyor. Kriterleri koyan devletler değil, çalışmalar sonucunda belirlenen uluslararası kurallar. İlacın kullanımına FDA gibi kurumlardan onay alabilmek için zaten belirli kriterler gerekiyor ve bu kriterler dünyanın her ülkesinde aynı şekilde uygulanıyor. Sosyal medyadaki bilgi kirliliğinden dolayı yanlış anlaşılmalar oluyor. Lütfen kimse bu alandaki uzman doktorların açıklamaları ve bilimsel veriler dışındaki şeylere itibar etmesin. Bilgi kirliliğinin önüne ancak böyle geçebiliriz."
