Geçtiğimiz Mart'ta Almanya'nın Ulm kentine ailesiyle birlikte SMA tedavisi için giden Özgecan Tutuş'tan sevindiren haber geldi. 21 aylık Özgecan ilk doz ilacını aldıktan sonra katı gıda yemeye başladı. Daha önce bir çocuklarını SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Serkan-Hasibe Tutuş çifti Özgecan'ın durumuınun iyiye gittiğini gördükçe en mutlu anlarını yaşıyor. 17 ay süren kampanyada hayırseverlerin desteğiyle Özgecan'ın tedavisi için gereken parayı toplayan çift "Bize destek olan herkese çok teşekkür ediyoruz" dedi.
Anne Hasibe Tutuş, SMA ilacını aldıktan sonra kızının kendi başına yemek yiyip enfeksiyon yaşamadığını, halsizliğin sona erdiğini ve sürecin olumlu devam ettiğini söyleyerek "Şuan 21 aylık. laç öncesinde katı gıda yiyemiyordu. Sadece sıvı ile beslerken şimdi yemeğini tabağa koyup önüne koyuyorum ve kendi başına yiyebiliyor. Genel durumu iyiye gidiyor. 3 aydır enfeksiyon veya herhangi bir durumdan antibiyotiğe ihtiyacı olmadı. . İlaçtan önce haftada bir hastaneye kaldırıyorduk. 15 -20 dakika masaya tutunarak ayakta durabiliyor. Yemek yiyebiliyor yutkunmasında çok şükür bir sorun kalmadı. Bu durum o kadar güzel ki duygularımı anlatamam" dedi.
ÜLKEMİZİN İLAÇ ÜRETECEK OLMASI BİZİ ÇOK MUTLU ETTİ
SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca geçtiğimiz günlerde SMA ve diğer nadir hastalıklar için İstanbul'da bir hastane ve ilaç üretim tesisi kurulacağı müjdesini vermişti. SMA'lı Özgecan'ın annesi Hasibe Tutuş, "İnşallah bu hastane ve yerli ilaçla tüm SMA'lı çocuklarımız iyileşir. Yerli ilacın üretileceğinin açıklanması büyük müjde. Ülkemizde üretilirse milyonlarımız yurtdışına çıkmaz. Bunun için çok mutlu olduk. İnşallah SMA hastaları için kurulacak hastane ve yerli ilaçla tüm SMA'lı çocuklarımız iyileşir.
HAFTADA İKİ GÜN YÜZMEYE GİDİYOR
2018'DE dünyaya gelen ilk kızları Aslı Reyyan'ı SMA hastalığından kaybeden Serkan-Hasibe Tutuş çifti "Özgecan 22 gün hastanede yatıyor. Zorgensma ilacını vücut atmasın diye kortizon kullanmıştık. 2 haftadır onu kestik. Haftada 3 gün fizik tedavi ve Galilo tedavisi görüyor. 2 gün de yüzmeye götürüyoruz. Vücut ilacı attı mı veya yan etkisi oldu mu diye her hafta kan tahlili yapılıyor. Bu kan tahlilleri 1 ay daha yapılacak. 1 aya kadar bir sorun olmazsa Özgecan'ımızı alıp Türkiye'ye döneceğiz" dedi.
