Türkiye Yüzyılı'nın sağlık müjdesi olarak SMA'lı çocuklar başta olmak üzere nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul'da bir hastane kurulacağı yönündeki açıklaması, çocuklarını yurtdışında tedavi ettirebilmek için yardım kampanyaları ile tedavi masrafını karşılamaya çalışan ailelerin umutlarını yeşertti. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul'da yeni bir hastane kuruyoruz. Bu hastane hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına özel olacak. Hastane ile aynı kampüste bir de hücre ve gen tedavisinde kullanılan ilaçları üretecek tesis bulunacak. Böylelikle ilacı kendimiz üretip tedaviyi de kendimiz uygulayacağız" ifadelerini kullandı. Koca, Bilim Kurulu'nun Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı almış hastaların ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini de açıkladı. Bu açıklamanın ardından SABAH'a konuşan aileler yaşadıkları mutluluğu anlattı.
'BU HABERİ BEKLİYORDUK'
Konya'da 13 aylıkken SMA Tip-2 teşhisi konulan 32 aylık Amine Hüma'nın babası Mustafa Ertuğrul (40), "Kızımın tedavisi için 1 milyon 880 bin dolar gerekiyor. Kampanya ile bu paranın ancak yüzde 17'sini toplayabildik. Böyle bir haberi aylardır bekliyordum. Bu açıklama bizi çok mutlu etti. Hastalıkla mücadele karşısında umudumuz daha da arttı. Neticesinin çok güzel olacağını düşünüyoruz. Artık, yurtdışı bağımlılığımız kalmayacak. Çocuklarımızın tedavileri ülkemizde alacak. Devletimizin bizi yalnız bırakmayacağını biliyorduk. SMA ile artık daha güçlü şekilde mücadele edeceğiz" diye konuştu.
Konya'da yaşayan SMA hastası 3.5 yaşındaki Nuh Alperen Teksöğüt'ün annesi Ayşegül Teksöğüt (30), "Yıllardır mücadele ediyoruz. Şu ana kadar ise tedavi için gereken paranın yüzde 70'i toplanabildi. Hastane inşallah bir an önce kurulur. Onlar yurtdışında değil de burada tedavi olsunlar. Biz çok çektik ama onlar acı çekmesin" dedi.
'İLAÇ GİBİ GELDİ'
16 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konulan Azra Güngör'ün annesi Duygu Güngör, "Kızımın tedavisi için gerekli 1 milyon 817 bin doların yüzde 50'si toplandı. Kızım her geçen gün kötüye gidiyor. Bebeğimin iyileşmesi için umudumuzu taze tutmaya çalışıyoruz. Kızım şu an 10 kilo ağırlığında. 6 doz Spinraza aldı. Haftanın 4-5 günü fizik tedaviye gidiyor. 13.5 kiloyu geçmeden tedavi alması gerekiyor. Sağlık Bakanımızın bu müjdeli haberi bizim için umutların yeşermesine ve yavrularımızın iyileşme umutlarına adeta bir ilaç olmuştur. Kurulacak hastane, milyon dolarların yurdışındaki hastanelere gitmesine ve yavrularımızın umutsuzluk sonucu hayatını kaybetmesine son verecek. İnşallah bu çalışma bir an önce başlar da Azra bebekler çaresizlikten hayatlarını kaybetmez. Üretilecek yerli ilaçlarla yavrularımız şifa bulur" dedi.
'TÜRKİYE BUNU YAPABİLECEK GÜÇTE'
İzmir'deki en küçük SMA Tip 1 hastalarından biri olan 7 aylık Mihra Helin'in annesi Tülay Yenigün (28), "Kızım 13 Ekim 2022'de dünyaya geldi. Doğduktan 9 gün sonra topuk kanından alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi aldı. O günden sonra hayatımız altüst oldu. Valilik izinli bir kampanya başlattık. Zolgensma ilacını almak için uğraşıyoruz. Mihra tedavisini erken alırsa yüzde 98 etkili olacak. Kampanyamız yüzde 12'de. Kızımızı para yüzünden kaybetmek istemiyoruz. Umudumuz var. Bir an önce bu ilacın Türkiye'ye gelmesi gerekiyor. Çünkü 1 dakika bile kızımız için çok önemli. Türkiye bu tedaviyi karşılayabilecek güçte" diye konuştu.
