Ankara'da yaşayan 9 yıllık evli astsubay Yunus Emre ve sınıf öğretmeni Ayşe Ergen çiftinin 2 yaşındaki oğulları Ömer, SMA TİP 1 hastalığına yakalandı. Ömer'in yaşıtları gibi hareket edebilmesi ve nefes alabilmesi için yardıma ihtiyacı vardı. Ergen ailesi, çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi olan 'GoFundMe' üzerinden ve sosyal medya üzerinden 'Ömer nefes alacak' sayfası ile yardım kampanyası başlattı.
2.4 MILYON $ TOPLANDI
Tedavi için 2,4 milyon dolar toplanması gerekiyordu. Tedavi için gerekli para tamamlandı. Ömer bebek tedavi olmak için Amerika'ya gitti. Ömer, cihaza bağlı kalmadan nefes alabiliyor, abisi ile oyun oynayabiliyor. Çocuğunun kaslarının gün geçtikçe daha da güçlendiğini, fizik tedavilere devam ettiklerini anlatan anne Ayşe Ergen mutluluğunu SABAH ile paylaştı. Aile, Ömer'in hastalığını 2 aylıkken fark ettiklerini, bunu öğrenene kadar genlerinde böyle bir hastalığın olduğunu bilmediklerini söyledi.
NEFES ALAMIYORDU
Ömer normal bebekler gibi hareket edemiyor, desteksiz oturamıyor, emekleyemiyor, ayaklarının üzerinde duramıyordu. Yutma zorluğu çekiyordu. Hastalığından dolayı akciğerleri yeterli kapasitede değildi. Hem akciğerlerini genişletmek hem de ciğerlerini dinlendirmek için Bpap isimli cihazı kullanıyordu. Ayrıca uyurken parmağına takılan oksitmetre cihazı ile sürekli nabzı ve satürasyonu ölçülüyordu. Amerika'daki tedavi sonrası Ömer de sağlıklı şekilde nefes almaya başladı. Ömer, şimdilerde kendi başına desteksiz ayakta durabiliyor, yiyecekleri yutabiliyor.
HER 50 KİŞİDEN BİRİ SMA TAŞIYICISI
SMA nedir? Açılımı Spinal Musküler Atrofi olan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bir hastalık. SMA genetik geçişli, nadir görülen, ilerleyici bir kas hastalığı ama asıl bilinmesi gereken; SMA önlenebilir bir hastalık. Her 50 kişiden biri SMA taşıyıcısı. Evlilik ya da gebelik öncesinde ebeveyn adaylarına uygulanan kan testi ile çocuklara sağlıklı bir hayat, annelere güneşli günler armağan etmek mümkün.