İstanbul'da Murat ve Aynur Teyin'in biricik kızları Hazar, henüz 18 aylık. Ama bu 18 aya 'müthiş' bir kalp ameliyatı ve solunum cihazına bağlı aylar süren bir 'nefes' mücadelesi sığdırdı. Hamileliği sırasında yapılan rutin testlerde bebeğinin down sendromu riski taşıdığını öğrenen Aynur Teyin, her şeye rağmen onu kucağına alacağı günü iple çekti. Ancak daha anne karnındayken Hazar'ın kalbinde sorun olduğu ortaya çıktı. Doğduğunda 6 ay içinde kalp ameliyatı olması gerekiyordu. Aile umutsuzluğa kapılmadı... 'Hazar bebek yaşayacaktı'... Babası o doğmadan onlarca kalp cerrahını araştırdı. Doğduktan hemen sonra yoğun bakıma alınan Hazar 'çok güçlü' olduğu için yaşama tutundu. 4 ay boyunca annesi Aynur Teyin, ona çok iyi baktı, kilo almasını ve bağışıklığının güçlü kalmasını sağladı. Genç anne, 'kalbi duracak' korkusuyla çocuğunun başında nöbet tuttu.
Tedavi serüveni İstanbul Tıp Fakültesi Kalp Damar Cerrahisi Anabilim Dalı'ndan Robotik Cerrahi Uzmanı Prof. Dr. İhsan Bakır'la başladı. Hazar'ın kalbinde ana iskelet sayılan bölümünün gelişmemesinden kaynaklı sorun vardı. Normalde sol ve sağda iki ayrı kapak olması gerekirken Hazar'da iki kapak yerine tek bir kapak vardı. Bu da kalp yetmezliğine yol açıyordu. Ayrıca küçük kızın kalbinde delikler re vardı. Tüm bunlar Hazar'ın akciğerine normalden 3-4 kat fazla kan gitmesine neden oluyor ve onu defalarca kez ölümle burun buruna getiriyordu.
Küçük kız 4Iüncü ayına girince Prof. Dr. Bakır ve ekibi, 5 saat süren ameliyatta gelişmeyen tek bir kapak dokusundan iki ayrı kapak oluşturdu. Aynı anda delikler de kapatıldı. Tüm bu tamir işlemler Hazar'ın kendi kalp dokusuyla gerçekleştirildi.
SESSİZ AMA SOLUKLU
Ameliyattan sonra yoğun bakımda birkaç kez solunum cihazından ayrılmaya çalışıldı ama küçük beden kendi başına nefes almayı başaramadı.Bu yüzden Hazar uzun süre cihaza bağlı kaldı. Bu yüzden de küçük kızın nefes yolu geniz kısmından kapandı. O nedenle boğazında trakeostomi adı verilen ve nefes alabilmesini sağlayan kanül (delik) açıldı. Ve Hazar taburcu oldu.
İlk aylar portatif solunum cihazıyla yaşamak zorunda kalan Hazar, bir savaşı daha kazandı ve cihaz olmadan nefes almayı başardı. Nefesine kavuşan küçük kızın konuşması için 3 yaşında bir dizi operasyon daha yapılacak... Küçük Hazar şimdi 'sessiz ama soluklu' bir hayat sürüyor.
AĞLASA DA SESİ DUYULMUYOR
Anne Aynur Teyin ise 1.5 yıldır süren büyük mücadelelerini şöyle anlattı: "Ben 1.5 yıldır oturarak uyuyorum. Hazar nefessiz kalacak korkusuyla derin uykuya dalamıyorum. Çünkü boğazında oluşan ödem nedeniyle ses tellerine hava gitmiyor ve ağlasa dahi sesi çıkmıyor. Kanülden (delikten) nefes alabiliyor. Tepinmesinden anlıyoruz bir şeylerin ters gittiğini. Bir keresinde kanülü tıkandığı için kalbi durdu, hastaneye kollarımda yetiştirdim. Ama onun bir gülüşü tüm yılgınlığımızı alıyor. Sevgi geçekten her şeyin ilacı oluyor. Hiçbir ebeveyn 'çocuğum down sendromlu doğdu' diye üzülmesin. Çünkü çok özel çocuklarımız var. Sadece onları bekleyen süreçleri öğrensinler ve çocuklarının kontrollerini, taramalarını ihmal etmesinler."
İLK 6 AY UYARISI
Prof. Dr. İhsan Bakır, down sendromlu bebeklerin yüzde 40'ında doğumsal kalp hastalıkları olduğuna dikkat çekip şu uyarıları yaptı: Down sendromuyla doğmuş bir bebek mutlaka bir pediatrik kardiyoloğa götürülüp EKO yapılmalı. Anne karnında tanısı konmadan doğan bebekler de var. Bu bebekler 6 ay sonra ameliyat şansını kaybediyor.
