Halk arasında 'yılan bebek' olarak bilinen Harlequin tipi iktiyozis hastalığı ile doğan Gökdeniz Tuncer, 1 yaşına girdi. Oğlunun vücudunun 24 saat boyunca nemli kalması gerektiğini belirten anne Ela Tuncer (27), şunları söyledi…
Ela Tuncer, bu süreçte oğlunu bir kez göremedi. Gökdeniz hastanede 6 ay tedavi görürken, annesine de 3 ay boyunca bakım eğitimi verildi.
Cildindeki kuruluk nedeniyle 24 saat boyunca kremlenmek zorunda kalan Gökdeniz'e, ailesi nöbetleşerek bakım yapıyor.
Enfeksiyon riski olan Gökdeniz'i 4 aylıkken sadece bir kez öpebildiğini söyleyen Ela Tuncer, "Hastalığın, 300 milyonda bir görülen nadir rahatsızlık olduğunu biliyoruz. Bir tedavisi yok, ölümcül olduğunu biliyorum. Vücudunda cilt yok, tamamen kastan oluşuyor.
Bu nedenle enfeksiyona çok açık. Doktorlar havadan bile enfeksiyon kapma riski olduğunu söyledi. Steril ortamda eksiksiz bir şekilde bakılması gerekiyor. Doğduktan 2 ay sonra görebildiğim oğlumu, 4 aylıkken doktor gözetiminde sadece bir 1 kez öpebildim. Öpmemiz yasak. Çıplak elle dokunamıyoruz" dedi.
Bebeğinin 24 saat boyunca bakıma muhtaç olduğunu dile getiren Tuncer, "Hastanede kaldığı süreç boyunca oğlumu çok az gördüm. O tedavi görürken ben de ona bakabilmek için 3 ay boyunca eğitim aldım. Hastanede kaldığı süre boyunca hastalığın bir tedavi olmadığı için doktorlar, onu yaşatmak beni de eğitmek için ellerinden geleni yaptı. Gökdeniz'in cildindeki kuruluk gözlerinde de kuruluğa neden oldu. Gözleri için de tedavi uygulandı. Çocuğuma tanı konulunca hastalıkla ilgili araştırmalar da yaptım. 2021 yılında bu hastalıkla toplamda 5 çocuğun dünyaya geldiğini öğrendim. 3'ü maalesef melek oldu. Gökdeniz ile birlikte bir bebek daha yaşama tutunmaya çalışıyor. Uşak'ta ise bu hastalıkla dünyaya gelen tek bebek olduğunu biliyorum" diye konuştu.
