Tüm dünya ALS hastalığını, Stephen Hawking'in vücudundaki felce rağmen tekerlekli sandalyeden bilim dünyasını şaşırtmasıyla tanıdı. 21 yaşında Amyotrophic Lateral Sclerosis, yani ALS teşhisi konulan Hawking, aynı rapora sahip kişilerin 4 ila 7 yıl arasında hayatını kaybettiği hastalıkla yaklaşık 50 yıldır savaşıyor. Beyin ve omurilikteki sinirlerin yok olduğu ALS'de düşünsel faaliyetlere zarar gelmiyor ve hasta ile ailesi için sıkı bir bakım süreci başlıyor. Türkiye'de yaklaşık 10 bin ALS hastası olduğu tahmin ediliyor. Eğer iyi bakılmazlarsa hastalar en çok 7 yıl yaşıyor. İyi bakımla bu süreyi uzatmak mümkün. İşte "Yaşamak Yetmez, Yaşatmak Lazım" projesinin hedefi de bu.
SABANCI VAKFI DESTEKLİYOR
Projenin altında 28 yaşında bir hekimken ALS teşhisi konulan ve 24 yıldır bununla mücadele eden Alper Kaya'nın imzası var. Sabancı Vakfı'ndan hibe desteği alan Kaya, ev ev dolaşarak ALS hastaları ve ailelerini yaşamı kolaylaştıran yöntemlerle ilgili bilinçlendirmeyi hedefliyor. Projeye ALS/MNH Derneği'nin yanı sıra Evde Bakım Derneği, Dokuz Eylül Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı, İzmir Üniversitesi Sağlık Yüksekokulu Hemşirelik Bölümü de ortak olmuş. İlk etapta İzmir ve İstanbul'daki ALS hastalarına ev yaşamına uyum sağlanması konusunda teorik ve uygulama eğitimleri gibi konularda destek sağlanacak. Kaya, bir yıllık proje kapsamında 150 hastaya ulaşmayı hedeflediklerini belirtiyor.
'YETİM HASTALIK' GRUBUNDA
Alper
Kaya, iyi bir bakımla ALS hastalığına rağmen yaşanabileceğini hatta topluma katkı sağlanabileceğini kanıtlayan isimlerden. Bu şansını diğer hastalara da taşımak üzere yola çıktığını belirten Kaya, tüm dünyada tedavisi olmadığı için 'yetim hastalıklar' grubunda olan ALS'ye ayrılan Ar-Ge bütçesinin çok kısıtlı olduğunu söylüyor. Kaya, "Sağlık güvence sistemleri de bu hastaların evde bakımı için yeterli kaynak ayırmıyor. Ülkemizde de durum farklı değil. Hedefim hekimler ve ilgili kurumların dikkatini bu hastalığa çekmek. Böylece tedavisi olmayan bu hastalıkla mücadele edenlerin kabul edilebilir yaşam koşullarında hayatlarını sürmelerini sağlamak" diyor. 24 yıldır ALS hastası olan Kaya, bu süreçte öğrendikleriyle diğer hastalara da umut olmak istiyor.
BİRÇOK ÜNLÜ ALS'YLE SAVAŞIYOR
Dünya
Sağlık Örgütü'nün verilerine göre toplumun 100 binde üçünde ALS hastalığı görülüyor. Bulaşıcı olmayan ve nedeni bilinmeyen hastalığın yüzde 10 kadarı genetik kabul ediliyor. Hastalarda zaman içinde omurilik ve beyindeki sinirler fonksiyonunu yitiriyor. Koç ailesinden Suna Kıraç, İngiliz Fizikçi Stephen Hawking, gitar virtiözü Jason Becker uzun yıllardır ALS'yle mücadele eden isimlerden.
