İzmir'in Bornova ilçesinde yaşayan İbrahim (41) ve Gülistan Çiçek (28) çifti, 6 ay önce üçüncü çocukları Rüzgar Samet Çiçek'in dünyaya gelmesiyle büyük mutluluk yaşadı. Ailenin üçüncü çocuğu 6 aylık Rüzgar'ın doğduktan sonra bacaklarını oynatamadığı ve başını kaldıramadığı fark edildi. Tetkiklerin ardından S.B.Ü. Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde henüz 3 aylıkken, SMA Tip 1 teşhisi konulan Rüzgar bebek, nefes alabilmek ve yutkunabilmek için solunum cihazına ihtiyaç duyuyor.
'GEÇİNEMİYORUZ'
Daha önce bazı günlük işlerde çalışan ve çaycılık da yapan baba İbrahim Çiçek, 1 yıldır çalışamadığını ve Altındağ semtinde oturduğu evin 550 liralık kirasını da ödeyemediğini söyledi. Çiçek, oğlu Rüzgar'ın hayatını sürdürmesi için hayırseverlerin desteğini istedi. Maddi sıkıntılarla boğuştuğunu anlatan Çiçek, oğlu için büyük üzüntü yaşadığını dile getirerek, "Şu an hiçbir cihazımız yok. Bir öksürük cihazı 38 bin lira. Diğer solunum cihazı ise, 11-12 bin lira civarında. Bunların acil olarak alınması lazım. Amerika'da ve Macaristan'da SMA'lı çocukların tedavi şansı var. Tedavi maliyeti 2,5 milyon dolar civarında. Ülkemizde bin 300'den fazla bebeğe SMA teşhisi konulduğunu biliyorum. Bize yardım eli uzatın, ateş düştüğü yeri yakar. Bu bebeklerimize sahip çıkalım. Bunlar melektir, bunlar yaşasınlar" dedi. Rüzgar'ın sıvı mamayla beslendiğini söyleyen Çiçek, yutkunma zorluğu nedeniyle oğlunun zaman zaman zor anlar yaşadığını belirterek, "Ufak bir biberonu 6 saatte ancak bitirebiliyor. Ben akşam başında nöbetçiyim, gündüz eşim ilgileniyor. Biz o şekilde evladımızı ayakta tutuyoruz. Her an nefesi kesilebilir. Birkaç kez acil servise gittik. Her geçen gün korku içindeyiz" diye konuştu.
'ERİYİP GİDİYOR'
Anne Gülistan Çiçek ise, "İlk teşhis konulduğunda SMA Tip 1'in ne demek olduğunu bilmiyordum. Öğrenince şok geçirdim. Doktorlar bebeğimin tedavisinin çok pahalı olduğunu söyledi. Doğru düzgün nefes alamıyor, yutkunamıyor, mama içerken zorlanıyor. Bir an önce bebeğimin bu tedaviye ulaşmasını istiyorum. Bipap ve öksürtme cihazı istiyoruz. Ben bebeğimin gözümün önünde eriyip gitmesine dayanamıyorum. Fizik tedaviye gidiyor. Devletin hastalığın ilerlemesini durdurmak için verdiği ilaç onaylandı, gelmesini bekliyoruz. Ama o da çözüm değil. Zolgensma tedavisine ihtiyacı var. Çünkü gün geçtikçe daha kötü oluyor" dedi.
