İstanbul, 27 Şubat 2019 – Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliği ile, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle Türkiye'de nadir hastalıkları olan çocukların zorlu yolculuğuna dikkat çekmek ve kamuoyunda farkındalık yaratmak için bir basın toplantısı düzenlendi. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Çocuk Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur ve Pediatrik Romatoloji Bilim Dalı Çocuk Romatoloji Uzmanı Doç. Dr. Nuray Aktay Ayaz ve tiyatro sanatçısı Doğa Rutkay'ın katılımıyla gerçekleşen toplantıda çocuklarda görülen romatizmal hastalıklara dikkat çekildi.

Çocukluk çağında bilinen birçok ana hastalığın yanı sıra tam olarak bilinmeyen hastalıkların da ortaya çıkabildiğine ve bu hastalıkların tümünün "nadir" ya da "yetim" hastalıklar olarak tanımlandığına dikkat çeken Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, nadir hastalıkların çoğunun çocuk romatoloji bilim dalının ilgi alanına girdiğini belirtti.

Çocuklarda hareket sistemini etkileyen romatizmal hastalıkların vücuttaki diğer sistemleri de etkileyebileceğini ifade eden Doç. Dr. Nuray Aktay Ayaz, bu tür hastalıkların tedavi edilmezse kalıcı ve sakat bırakıcı eklem değişikliklerine yol açabileceğine dikkat çekti. Çocukları romatizmal hastalık geçiren ve tedavi olan aileler de toplantıda deneyimlerini paylaştı.